原標(biāo)題：訪談了30個「不準(zhǔn)生病」的孩子，這群醫(yī)生看見最殘酷的家庭真相

本文作者：酥酥

「我媽當(dāng)著很多人的面說，你為什么要自殘？你為什么要抑郁？」

「很對不起父母，感覺自己是個累贅。」

2022 年，我國患抑郁癥人數(shù)約為 9500 萬人，其中 18 歲以下的抑郁癥患者占總?cè)藬?shù)的 30%，約 2850 萬人左右，而結(jié)合我國兒童、青少年人口比例，這一數(shù)字變得非常驚人：每 13 個孩子中可能就有 1 個孩子患有抑郁癥。[2]

此外，我國青少年 NSSI（非性自傷）發(fā)生率為 5.4～33.8%，呈不斷上升趨勢。這個數(shù)字表明，在一些嚴重地區(qū)，每 3 孩子中可能就有 1 個孩子試圖或有過自殘行為[3]。青少年抑郁癥患者中，具有意念的患病率高達 38.2%。[4]

被情緒拖入黑暗深淵里的孩子們，他們在想什么？

北大和安定合作的一項最新研究，醫(yī)生與 30 名 12～18 歲的青少年進行了深度訪談，在他們的口中，我們聽到了對于家庭、學(xué)校、疾病等諸多方面困境，屬于孩子的「真實描述」。[1]

生病的孩子背后，也有一個生病的家

對青少年患者而言，父母是其就醫(yī)前及治療階段中極為關(guān)鍵的一環(huán)。

依據(jù)《2022 年國民抑郁癥藍皮書》的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，有 68% 的患者認為：引發(fā)抑郁癥的主要原因是家庭親子關(guān)系。77% 和 69% 的學(xué)生患者在人際關(guān)系和家庭關(guān)系中易出現(xiàn)抑郁。63% 的學(xué)生患者在家庭中感受到嚴苛/控制、忽視/缺乏關(guān)愛和沖突/家暴。

每個生病的孩子背后，也有一個生病的家。

多年以來，由于精神類疾病的污名化，患者父母對于抑郁癥等精神障礙疾病存在誤解和偏見，一方面阻礙了孩子就醫(yī)，另外一方面常常也加重他們的自我懷疑，從而隱瞞自己的病情：

“

「我媽當(dāng)著很多人的面說，你為什么要自殘？你為什么要抑郁？我很難受，想著再也不告訴別人?！?/p>

「我媽媽不能接受我得這個病，她總是跟我說的一句話是：『你不能覺得自己是有病的』，所以我不敢再告訴她。」

”

而即便是前往醫(yī)療機構(gòu)得到了確診，仍有一些家長不認可診斷、否認孩子需要接收治療的事實。仍簡單歸類為「青春期」、「裝的」、「矯情」：

“

「醫(yī)生說我有輕度的抑郁癥后，他們覺得我不可能抑郁。我在學(xué)校的不開心不會帶到家里，總對他們有笑臉，他們就沒太當(dāng)回事?！?/p>

「我是青春期，他們覺得跟青春期有關(guān)系，以后就好了?！?/p>

「他們認為是我自己想的太多了，是我矯情。我爸前一陣還以為我是裝的，感覺我一個人站在整個世界的對立面。」

”

來自家庭的問題根深蒂固。家庭關(guān)系的不和睦，父母對責(zé)任的互相推諉常常給患者造成進一步的心理創(chuàng)傷：

“

「我確診這個病之后，他們互相推卸責(zé)任，吵架把我綁進去，說你看兒子都病了，你還這樣?！?/p>

「我爸說這事跟他沒關(guān)系，3 年帶孩子的是我媽，是我媽和我自己的原因。我媽說我爸這 3 年天天出差，不管孩子，是我爸的問題?！?/p>

”

而對于患者父母而言，孩子確診這件事本身也是壓在家長心中的一座「大山」，父母在管理與放縱之間難以達成共識，為此產(chǎn)生家庭教育理念不一致的爭執(zhí)，患者成為爭吵的「中心」：

“

「我有一些不太好的行為，莫名其妙的生氣、傷心或者做錯事，我父母就會為了我吵架，一個說不能這樣做，另一個就會說孩子都傷心成這樣了，為啥不行。他們倆就會吵起來?！?/p>

「現(xiàn)在他們兩個因為我經(jīng)常吵架，都說是為了我，怪在我身上?！?/p>

”

即便有些家長會反思家庭因素并尋求改變，但此前不健康的親子關(guān)系留下的傷痕難以在短時間內(nèi)修復(fù)。且父母與孩子之間的不理解仍長期存在：

“

「我只要跟媽媽談，她就跟我說一些人生哲理，聽膩了的大道理，沒有什么實質(zhì)性的作用，聽著也挺煩的。」

「他們不太懂我說的話，不是很理解我，我就不跟他們說了?！?/p>

「我有時候分不清我到底是愛他們還是恨他們，覺得他們現(xiàn)在對我的愛是對以前傷害我的補償。我和他們說話會覺得煩躁，聲音就會大。」

「我爸爸已經(jīng)改了很多，但是我覺得他應(yīng)該對我們好點，畢竟以前他傷害過我們，我沒有覺得他很愛我，現(xiàn)在還是有一些疏遠他?！?/p>

”

本應(yīng)最是青少年心靈港灣的家，有時卻成了「想要逃離」「令人窒息」的噩夢。

頻繁住院、思維變慢：患病后難以再回到學(xué)校

在青少年抑郁癥患者群體中，50% 為在校學(xué)生，其中 41% 曾因抑郁休學(xué)。[2]

對于青少年患者而言，患病狀態(tài)及治療副反應(yīng)本身就可能會導(dǎo)致記憶力下降、注意力障礙、反應(yīng)時間延長、精力下降和嗜睡等癥狀，作息紊亂，影響學(xué)習(xí)。大部分的孩子都表述了這種困擾：

“

「因為就診頻繁請假住院，跟不上其他人的學(xué)習(xí)進度?！?/p>

「晚上睡不著，白天特別困，看點東西就累了，對學(xué)習(xí)影響太大了?！?/p>

「得這個病變懶，思維還慢，對成績太影響了。我之前學(xué)習(xí)好，根本接受不了成績下降，我這個狀態(tài)已經(jīng)無法上學(xué)了，但我媽說怎么樣都得上學(xué)?！?/p>

「現(xiàn)在既要復(fù)習(xí)又要學(xué)新的知識，感覺壓力較大，但是我想回去直接上初二，怕休學(xué)被別人說留級。」

「我現(xiàn)在擔(dān)心回去上學(xué)之后能不能跟上節(jié)奏，休學(xué)落下了一些課。」

”

而有些孩子本身正處于升學(xué)的關(guān)鍵期，對現(xiàn)階段的學(xué)習(xí)生活狀態(tài)、疾病的走向具有不確定感，感到對學(xué)業(yè)和未來失去了控制，這種失控感往往會進一步加劇了他們的消極狀態(tài)及擔(dān)憂：

“

「回學(xué)校的話，什么都做不了，感覺無所謂了?！?/p>

「我已經(jīng)準(zhǔn)備好復(fù)讀了，但真正到學(xué)校了，反而覺得自己挺沒有底?！?/p>

”

另一方面，由于疾病污名化帶來的影響，患兒在學(xué)校內(nèi)的人際交往也很可能不順利：

“

「在學(xué)校里我有社恐，害怕跟別人交流，別人一跟我說話，我就會渾身繃緊，結(jié)巴半天，很艱難?！?/p>

「我馬上又要重新上學(xué)，我擔(dān)心我上學(xué)以后還是不行。我怕社交，怕被欺負，加上成績的問題，我感覺太累了?！?/p>

「老師讓他們遠離我，覺得我會傷害到他們，說我思想有問題，同學(xué)們也不理我?！?/p>

「別人都認為我是裝的，是我矯情，矯揉造作，騙取別人同情。在中國了解這種病的人太少了?！?/p>

”

僅 0.5% 的患者接受充分治療

由于精神疾病的特殊性和精神衛(wèi)生服務(wù)基礎(chǔ)的薄弱，患者家庭求醫(yī)之路漫長且曲折。

在我國一項橫斷面研究中，1007 名患有 12 個月抑郁癥的參與者中，只有 9.5% 接受過治療，其中接受過充分醫(yī)療治療的患者僅占 0.5%[4]。而青少年抑郁癥檢出率僅為 24.6%。[2]

在診斷階段，部分患者前來就診的首要主訴常常并非情感表達或精神癥狀，而是軀體化癥狀，即身體部位出現(xiàn)不適。加之青少年抑郁癥本身容易被漏診，患者家庭常常輾轉(zhuǎn)多個科室求診，孩子也不得不在帶病狀態(tài)下來回奔波。

即便是開始治療，抑郁癥的治療周期長，需要長期動態(tài)監(jiān)測等特點，仍然給不少患者及其家庭造成心里負擔(dān)。當(dāng)遇到治療效果不理想、病情反復(fù)，副作用，金錢與時間均被大量消耗的場景下，患者的「挫敗感」，「自罪感」將進一步加強：

“

「我會覺得自己很有罪過，很對不起父母，感覺自己是個累贅，耗費了許多金錢和精力，我覺得我以后也就這個樣子了?！?/p>

「在當(dāng)?shù)乜吹?、住兩次院也沒有看好，我就不想治了，反正也治不好?！?/p>

”

另一方面，由于目前精神衛(wèi)生診療分級工作仍在完善之中，「小地方」精神衛(wèi)生建設(shè)工作落后，醫(yī)生緊缺的因素。優(yōu)質(zhì)的相關(guān)醫(yī)療資源大多集中在一二線城市，對于患者而言需要長期、定期的前往「大城市」復(fù)查、診治。對于患者及其家庭而言，時間精力、經(jīng)濟負擔(dān)的問題無法被忽視：

“

「我們當(dāng)?shù)氐囊粋€醫(yī)院去了十幾次了，去一次要兩百多公里，來回一天的車?，F(xiàn)在來北京，也要坐一整天的火車臥鋪。」

「父母根本就不能理解我，我們需要一個心理醫(yī)生坐在一起談。我之前看過心理醫(yī)生，但沒什么用，他一直在聽我說，沒有給我什么建議，還 800 元一節(jié)課?！?/p>

”

世界范圍內(nèi)，青少年抑郁癥狀的患病率在 2001～2010 年間為 24%，在 2011～2020 年間上升到了 37%[1]。而在統(tǒng)計數(shù)據(jù)之下，每一個具體的人面對什么樣真實的困境，我們無從而知。

在這 30 個訪談里，我們得以窺見孩子們正在經(jīng)歷的消極體驗，看到除了疾病之外，缺乏家庭支持、復(fù)學(xué)返校困難、醫(yī)療資源匱乏、疾病污名化等問題都在拖著孩子們沉沉下墜。

明確困境，才能探索解法。家-校-醫(yī)院-社區(qū)四方合作，或許一起剪掉這些沉重的負擔(dān)，就能多幫助一個患兒康復(fù)。

「春日雨，夏蟬鳴，明天是個好天氣?！?/p>

策劃：yuu.｜監(jiān)制：carollero, gyouza

題圖來源：視覺中國

參考資料：

[1]云文潔,劉夢琪,陳旭等.青少年抑郁癥治療康復(fù)過程中面臨困境的質(zhì)性研究[J].中國學(xué)校衛(wèi)生,2023,44(07):1084-1087+1091.DOI:10.16835/j.cnki.1000-9817.2023.07.028.

[2]2022年國民心理健康調(diào)查報告：現(xiàn)狀、影響因素與服務(wù)狀況

[3]Kang C, Zheng Y, Yang L, Wang X, Zhao N, Guan TF, Qiu S, Shi J, Hu J. Prevalence, risk factors and clinical correlates of suicidal ideation in adolescent patients with depression in a large sample of Chinese. J Affect Disord. 2021 Jul 1;290:272-278. doi: 10.1016/j.jad.2021.04.073. Epub 2021 May 3. PMID: 34015621.

[4]余鴿, 張媛媛, 湯路瀚, 等. 青少年非性自傷行為的健康管理進展[J]. 中華健康管理學(xué)雜志, 2022, 16(1):43-46. DOI: 10.3760/cma.j.cn115624-20210902-00511 .

[5] LU J，XU X，HUANG Y，et al． Prevalence of depressive disorders and treatment in China: a cross-sectional epidemiological study［J］Lancet Psychiatry，2021，8( 11) : 981－990．

[6]從恩朝,蔡亦蘊, 王韻, 等. 青少年抑郁情緒及意念與父母教養(yǎng)方式之間的關(guān)聯(lián)研究[J]. 中國當(dāng)代兒科雜志, 2021, 23(9):938-943. DOI: 10.7499/j.issn.1008-8830.2105124?.

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