王夢琳（左）初中化療時第一次剃了光頭。圖為她和媽媽的合影。本文圖片均由受訪者提供

作者 | 劉昶榮

編輯 | 秦珍子

33歲的王夢琳，已得過5種癌癥。她的人生被置于巨大的不確定性中——不知道明天一睜眼，身體又被什么腫瘤襲擊。

王夢琳被癌癥密集攻擊，是因為身體里抑制癌細胞生長的TP53基因發(fā)生了變異，這讓她的患癌風險顯著高于常人。從2005年開始，這個南京女子先后確診了兩個分型的骨肉瘤、乳腺癌、肺腺癌、腎上腺皮質癌、間葉源性腫瘤。這些疾病奪走了她的雙側、一片肺葉和手臂上的一根橈骨。

發(fā)動第一次進攻的是骨肉瘤。

當時，王夢琳正在上初三。因為接受手術、放化療，她不得不休學了1年。家人擔心她上高中后學習壓力大，對身體康復不利，便讓她去讀中專。

此后，王夢琳又陸續(xù)確診了4種癌癥。治療期間，她兩次剃光了頭發(fā)，但烏黑茂密的新發(fā)還是長了出來；吃抗癌藥，她3片手指甲裂開，她給完好的那些貼上亮晶晶的、描繪雪花的美甲片；她春天去櫻花道散步，冬天去漠河感受潑水成冰。她愛的人中，很多也愛著她，織出一張網，兜著她，不讓命運擊穿她的生活。

為什么又中招了

18歲總有很多回憶，有些人考上心儀的大學，有些人第一次表白，有些人走入社會。王夢琳18歲時，用左腿的腓骨補了手臂的橈骨，后者因她3年前確診骨肉瘤被切除了。這件事聽上去殘忍，王夢琳卻說自己幸運，至少手臂沒截肢。

她記得，15歲那年，左肩膀被撞后長了一個大腫包，1個多月沒消腫，去醫(yī)院拍片子，確診了骨肉瘤。當時的王夢琳對“腫瘤”“癌癥”這些詞很懵懂，真正壓垮她的是，醫(yī)生說可能要截肢，保肢率只有30%左右，而且要從肩膀的部位開始截。

為了提高保肢率，醫(yī)生建議她術前接受兩周化療?？山刂目植肋€沒消散，化療造成的大把脫發(fā)先來了，王夢琳索性把頭發(fā)剃掉?？吹阶约汗忸^的樣子時，少女的心態(tài)崩潰了。

骨肉瘤高發(fā)于青少年群體，在化療的病房里，王夢琳有很多同齡病友。大家穿著一樣的病號服，用五顏六色的帽子遮住光頭。

后來，王夢琳被推進手術室，萬幸的是，腫瘤的包膜很完整，只需要切除橈骨。她記得，從麻醉中蘇醒后，做的第一件事就是確認胳膊和手還在不在，感受到它們搭在肚子上，她懸著的心才終于放下。

可能沒有人比病友更能理解病友。年輕人之間的交流和家人的鼓勵幫王夢琳走過了那段灰色的時光，她與一位因骨肉瘤截肢的病友至今保持著緊密聯(lián)系。2023年春天，病友專程從大連到南京看她，穿戴假肢后，除了走路有一點不便，看起來和常人無異。

2015年，24歲的王夢琳又確診了乳腺癌，因為不想看到頭發(fā)掉下來，這次化療之前，王夢琳把頭發(fā)剃光了，“光頭”不像上一次那么“”。在即將到來的痛苦面前，失去頭發(fā)實在微不足道。

腫瘤是王夢琳體檢時發(fā)現(xiàn)的，B超醫(yī)生直接告訴她：“這肯定不是一個好東西。”王夢琳聽了之后，“五雷轟頂”。她又去江蘇省人民醫(yī)院復查，醫(yī)生甚至沒有做檢查，通過觸診就確定“那個東西”是惡性的。她還記得，當時已經是下午快下班的時間，她從診室出來后，坐在醫(yī)院的樓道里哭了。

確診兩個星期后，王夢琳再次被推進手術室。淋巴轉移已經發(fā)生，醫(yī)生建議左側全切。然而，從手術室出來后，王夢琳發(fā)現(xiàn)自己的胸部不僅左邊是平的，右邊也是平的，躺在病床上嚎啕大哭。

后來她得知，手術中的快速病理檢測結果顯示，她右側也有惡性腫瘤。醫(yī)生緊急征求王夢琳父母的意見，母親忍痛作出決定：全切。

當時的王夢琳正處于事業(yè)的上升期，在一家連鎖機構被提拔到主任級別，負責整個江蘇省門店員工的薪資管理。專科畢業(yè)后，王夢琳自考取得南京大學本科學位，確診乳腺癌時即將畢業(yè)。

她的生活踩下急剎車，病假一休就是兩年，等她再回公司時，只有負責檔案整理的崗位了。

愛情給了她慰藉。那一年是王夢琳和男友季理在一起的第四年。王夢琳接受乳腺癌手術兩個月后，季理決定娶她。季理說，當時他們已經到了談婚論嫁的階段，他也開始找婚房，乳腺癌手術助推了他們的婚姻。“我想要給她點鼓勵，在她最需要的時候，我肯定要站出來，給她一顆定心丸?！?/p>

這顆定心丸是以一種很樸素的方式呈現(xiàn)的。2015年12月12日，很普通的一天，季理和王夢琳領了結婚證，下午抽空買了戒指。晚上，這對新人和王夢琳的父母、祖父吃了頓火鍋。沒有求婚、沒有婚禮，也沒有大擺宴席。王夢琳說，她喜歡這樣平平淡淡的。這一天，王夢琳還完成了本科答辯。

這通常是童話故事的結尾，卻是生活的平常一頁。2021年，王夢琳復查乳腺癌時查出肺部有個結節(jié)，直徑1厘米多，確診為肺腺癌，需要手術切除。因為它長的位置比較“刁鉆”，整片肺葉都保不住了。

此后，王夢琳又檢查出了腎上腺皮質癌、間葉源性腫瘤。此前的經歷，尤其是患乳腺癌后，王夢琳的心態(tài)和狀態(tài)發(fā)生了很大變化。她迅速修復好自己，投入到問診就醫(yī)中。她已經明白，悲傷對恢復病情沒有用，還有可能加重病情。

患乳腺癌的時候，王夢琳曾經想過，“為什么又中招了”。當時她父親因患胃癌退休，這家人甚至想過，是不是家里風水不好。2018年，王夢琳的父親因癌細胞轉移接受腿部截肢，術后出現(xiàn)感染去世。那一年，有家基因檢測公司免費為王夢琳、她父親和祖父做了檢測。但因為父親的病情和離世，王夢琳忽略了基因檢測的結果。2020年，這家檢測公司再次聯(lián)系上她，她終于知道自己和父親為什么會得多種癌癥，原來父女倆抑制癌細胞生長的TP53基因發(fā)生了變異。

“知道了原因，也并不能改變什么?！蓖鯄袅盏钠届o被一張肺部CT檢測片打破。這張片子上有密密麻麻100多個結節(jié)——這通常是癌細胞大面積轉移的結果。2023年3月，王夢琳拿到這張片子時，“腦子嗡嗡地”。

她又一次被癌癥拽入了“谷底”，“只能一點一點往上爬，沒有其他辦法”。因為確診過5種癌癥，當時，王夢琳需要先確認是什么癌癥造成了轉移。結節(jié)雖然有100多個，但直徑最大的也只有0.6厘米，這么小的結節(jié)幾乎不能做穿刺活檢，很難確定“源頭”。

王夢琳只能從不可能中搏一個可能。一位醫(yī)生表示，愿意嘗試穿刺。肺本身很軟，肺泡可移動，結節(jié)穿刺失敗了兩次。處在局部麻醉中的王夢琳終于聽到醫(yī)生激動地說：“穿到了！”

那天，她發(fā)了條朋友圈：“難忘的一天，突然感覺柳暗花明，感恩?！迸鋱D是王夢琳喜愛的動漫主題曲《破繭》的歌詞，“擊潰命運的詛咒”。

2023年10月的國慶假期，王夢琳（右）在等腿部骨穿刺的病理結果期間，在江蘇鹽城參加了一次漫展。王夢琳旁邊的是她的丈夫季理15歲的表妹。

穿刺結果顯示，結節(jié)由此前的肺部癌細胞轉移造成，針對這種癌細胞，國內剛剛上市一款靶向藥。

當醫(yī)學的不確定性壓在個體身上

2022年9月，此前確診過肺腺癌的王夢琳去醫(yī)院復查，發(fā)現(xiàn)肺上又長出10多個結節(jié)，醫(yī)生認為結節(jié)沒有問題，讓繼續(xù)觀察。需要擔心的是，此次檢查還發(fā)現(xiàn)她腎上腺有個直徑1.8厘米的結節(jié)，比4個月前“長大了”。

針對它，醫(yī)生說，王夢琳之前得過多種癌癥，不確定是哪一種轉移的，只能基本排除初中得的骨肉瘤。基因檢測、多學科會診，都沒有給出確定的結論。

當時王夢琳的治療方案是，腎上腺結節(jié)大概率是肺腺癌轉移，先吃靶向藥，如果有效，假設就成立；如果沒有效果，那就是乳腺癌轉移。會診后，醫(yī)生們給出另一個方案，因為結節(jié)太小了，不好穿刺，建議直接切除，但切除又有可能加速癌細胞的擴散。

兩個方案都有風險，需要王夢琳這個幾乎沒有任何醫(yī)學背景知識的患者來作最終決定。她本著“寧可錯殺”的心態(tài)，讓醫(yī)生把結節(jié)切除了。

術中的病理檢查推翻了此前的兩種假設——它是新的原發(fā)癌，腎上腺皮質癌，確定為惡性。同樣的病理組織，王夢琳拿到南京另外一家醫(yī)院檢測，結果是不足以判定為惡性。王夢琳不死心，又把這份病理拿到上海檢測，出現(xiàn)第三種結果：惡性潛能未定。

王夢琳至今都不知道自己得的腎上腺皮質癌惡性程度如何，只能推測它的狀態(tài)比較“早期”。她查過資料，發(fā)現(xiàn)腎上腺皮質癌是一種發(fā)病率約為百萬分之一的罕見癌癥，一般患者確診時已是晚期，腫瘤也長得比較大，直徑可能達到10厘米，她的腫瘤發(fā)現(xiàn)得很及時。

在處理腎上腺皮質癌的過程中，王夢琳拍過幾次肺部的片子，結節(jié)每次都在變大、變多，但它們當時太小，無法穿刺，無法確認原發(fā)灶。

王夢琳實在不想等了，她不想坐以待斃。肺緊挨著乳腺，她個人推測是乳腺癌轉移。2023年2月，腎上腺皮質癌處理完之后，王夢琳趕到北京，找醫(yī)生看肺部的結節(jié)。

從搶到號，到買票坐車去北京，再找到醫(yī)院，一圈折騰完，醫(yī)生看診的時間只有幾分鐘。因為沒有穿刺結果，醫(yī)生并不能確定是乳腺癌轉移，但王夢琳還是要了一個“如果是乳腺癌”的治療方案，回到南京，她就找醫(yī)生去接受化療。

這一次，王夢琳錯了?；焹蓚€療程后，再拍片子，肺部的結節(jié)長到了100多個。

雖然當前人們帶瘤生存時間在逐漸延長，但“談癌色變”的底層焦慮并沒有改變。人們對癌癥恐懼，主要原因是現(xiàn)代醫(yī)學對這兩個字依然有無力感。

和這種無力感對抗的過程中，好消息和壞消息總是在不停交織。在王夢琳的故事里，好消息是，100多個肺結節(jié)出現(xiàn)后，針對性的靶向藥正好上市了，王夢琳吃了1個月，結節(jié)變少了，也變“淡”了。壞消息是，2023年8月，王夢琳的腿被撞了下，去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)腿上也長出了腫瘤。

從發(fā)現(xiàn)到處理這個腫瘤，是一場漫長的拉鋸戰(zhàn)。早在8年前，2015年，確診乳腺癌時，王夢琳做了全身的骨掃描，曾發(fā)現(xiàn)腿部有個“點”，當時醫(yī)生沒有對這個“點”提出什么建議。2020年，王夢琳復查，再次做全身骨掃描，又拍到了腿部這個“點”，醫(yī)生依然建議不需要處理。

又過了3年，長“點”的地方出現(xiàn)了“軟組織陰影”。王夢琳問醫(yī)生，得知如果是原發(fā)腫瘤，需要做手術切除，但她正在吃靶向藥，手術要暫時擱置。

腿上的腫瘤如利劍懸在王夢琳頭上，更壞的消息接踵而至。2023年8月30日，王夢琳去醫(yī)院再次復查上半身腫瘤情況。復查結果出現(xiàn)在手機屏幕上的時候，她正在和季理遛狗。王夢琳說，腫瘤患者最緊張的時刻之一就是看片子結果。一般季理看完，王夢琳再看。當時，樸實的季理忍不住哭了，片子顯示，王夢琳顱內長了個腫瘤，腹壁上還有個腫瘤。

2023年12月，王夢琳在漠河體驗潑水成冰。

和季理相比，王夢琳反而更淡定?！皩ξ襾碚f，無非就是再去渡過一個難關，但是對他來說，這一路過來，他覺得我在受苦，現(xiàn)在又要去受苦，他有點崩潰了?！?/p>

第二天，王夢琳和季理去醫(yī)院詢問治療方案。他們專門找了一位放射科資歷深厚的專家，這位專家拿著王夢琳不同階段的片子，看得特別仔細，拿不準的地方還要用尺子比。半個多小時的看片過后，專家給的意見是，顱內的腫瘤無大礙，因為4個月之前已經拍到它，只是當時的醫(yī)生沒有寫到分析結果里。4個月來，腫瘤沒有長大，問題不大，是個好消息。

壞消息相伴出現(xiàn)，王夢琳腹壁上的腫瘤是新發(fā)的，穿刺結果顯示，它是個間葉源性腫瘤。看到這個結果后，醫(yī)生原定的切除手術方案有點難辦了，因為腿上的骨肉瘤一般也是間葉源性腫瘤，醫(yī)生懷疑腹壁的腫瘤可能是從腿上轉移過來的，需要確定腿部腫瘤和腹壁腫瘤之間的關系，才能確定手術方案。

王夢琳又做了一次腿部的骨穿刺，先后詢問5家醫(yī)院的醫(yī)生。經過和她初中確診的骨肉瘤穿刺結果的對比，目前腿上的骨肉瘤和當初的不是同一分型。至于本次骨肉瘤的分型，只有一家醫(yī)院確認是骨母細胞型骨肉瘤，其他4家醫(yī)院確認不了分型。

針對腫瘤的惡性程度，不同醫(yī)生也有不同的說法。有醫(yī)生確認是良性或者低度惡性，有醫(yī)生表示惡性程度高，需要盡快做手術并置換膝關節(jié)——看到王夢琳此前的就診記錄后，這位醫(yī)生又質疑起自己的判斷：如果惡性程度很高，不應該2015年到現(xiàn)在變化不大，但病理結果顯示又很典型。

因為這個腫瘤，季理往上海跑了兩趟。第一次聽說要“置換膝關節(jié)”，季理很痛苦。作為癌癥患者的家屬，他同樣承受著很大的心理壓力。季理說，他曾經在夜里做過很糟糕的夢，被嚇醒。醒來后，看到王夢琳安安穩(wěn)穩(wěn)地睡在身邊，才明白原來剛才只是一場噩夢。

在共同的敵人面前，王夢琳和季理成了戰(zhàn)友。季理被壓得喘不過來氣的時候，王夢琳會更加迅速地修復好自己，再去安慰季理，最后再一起去面對。

腿部的腫瘤，王夢琳和季理又去咨詢了其他的醫(yī)生，綜合醫(yī)生們的意見，再加上王夢琳沒有不舒適的感覺，他們決定暫時不做手術，繼續(xù)觀察。

醫(yī)學的不確定性，王夢琳已經習以為常。她記得分別在兩家醫(yī)院看到過相反的腫瘤術后飲食護理意見，一家醫(yī)院建議多吃南瓜，另外一家醫(yī)院建議不吃南瓜。

王夢琳也早就不再去網上到處搜集癌癥的資料，“只會越查越焦慮，醫(yī)生都搞不明白的事情，我更搞不明白了”。她不會去加入患者群和其他病友交流意見，也是為了減少焦慮。經歷了這些后，王夢琳在抓緊時間做讓自己開心的事情。

乳腺癌手術過后，王夢琳去學了街舞。2023年10月初，中青報·中青網記者第一次采訪王夢琳時，談及未來的愿望，她說想去東北滑雪。2023年11月底，在哈爾濱旅游火遍網絡之前，王夢琳就實現(xiàn)了去黑龍江滑雪的愿望。

2023年12月，王夢琳在大連吃燒烤時，因為喜歡這個奶茶瓶，破例喝了一次奶茶。圖中右上角為王夢琳出門攜帶的保溫杯，上面的貼畫是她的丈夫季理大學同學的孩子貼的。

癌癥患者有一些飲食禁忌，王夢琳幾乎不喝奶茶。但是這次去東北，一家餐廳贈送奶茶，裝奶茶的瓶子是一個卡通人型，還戴著紅色毛線帽，圍著紅綠相間的圍巾。王夢琳被瓶子可愛的外表吸引，忍不住喝了一次奶茶，并把可愛的瓶子留了下來，帶回家里。在明天或者意外到來之前，她對生活的熱情從未消退。

中國式浪漫

如果說王夢琳的性格帶點當下年輕人常見的“社恐”，她母親則是完全相反的“社牛”。他們一家人搬入新的小區(qū)沒多久，王夢琳母親就組織起一支廣場舞隊伍，她是領舞。

初中時，王夢琳因骨肉瘤住院，見她母親的心態(tài)好，護士常主動找來，請這位母親幫忙安慰其他“還沒有走出來”的小朋友。也是在母親的“牽線”之下，王夢琳認識了那位至今都保持聯(lián)系的病友，兩個孩子的媽媽也成了好友。

2023年12月中旬，記者在南京采訪王夢琳時，王夢琳時不時會收到不同親友發(fā)的“嘮家常”的微信。想要出去旅游的好閨蜜看到了價值12.9999萬元的“真愛號”豪華郵輪旅行套餐，給王夢琳發(fā)微信“吐槽”，“太貴了去不起”；季理的一個表妹要去揚州大學玩，給王夢琳發(fā)微信，周末要給她送點“揚大牛奶”嘗嘗……

王夢琳覺得，命運對她并不好，讓她攜帶著突變的基因出生，但是她也覺得，命運對她挺好，因為身邊的人給了她充足的愛。

哈佛大學曾經用85年的時間，追蹤724名受訪者以及他們的1300多名后代。最后得出的結論是，人際關系質量最重要的幸福因子，既非金錢，也非名譽。

這項研究的過程和結果已經出版成書，項目第四代負責人羅伯特·瓦爾丁格（Robert Waldinger）是這本書的作者，他在書中寫道：“美好生活是一種復雜的生活；它是快樂的，且極富挑戰(zhàn)性；它充滿愛，但也伴有痛苦；它永遠不會有嚴格意義上的‘發(fā)生’，相反，它是一個過程，它包括動蕩與平靜、輕松與負擔、掙扎與成就、挫折與躍進，以及重創(chuàng)?！睔w根結底，“美好生活是在一個賦予我們生命意義和美好的關系網中得以維持的”。

清華大學社會科學學院院長彭凱平在為這本書作的序中寫道：“最終洗盡鉛華，我們發(fā)現(xiàn)，真正支撐著我們一路走來、風雨無阻的最重要的力量竟是我們周圍那些強有力的關系——溫暖而堅毅、持久而平和?！?/p>

王夢琳的故事此前已經被媒體多次報道，在這些報道中，王夢琳和季理的愛情被重點提及。愛情是一個很浪漫的詞，記者在對王夢琳和季理的采訪中發(fā)現(xiàn)，除了兩人彼此之間的浪漫外，他們還用心經營了一份典型的“中國式浪漫”：兩個家族之間的緊密關系。

王夢琳的婆婆，也就是季理的母親，是一名農村婦女。季理決定結婚的時候，王夢琳剛做完乳腺癌的手術。季理的母親知情，但她并沒有去干預。相反的是，在結婚后，這位母親主動提出，為了王夢琳的身體健康，兩個年輕人不要小孩。

季理的母親住在江蘇鹽城的村子里。結婚以后，王夢琳和丈夫幾乎每個月都會開車回去一趟。在公婆家里，王夢琳幾乎不需要做家務，偶爾起晚了，也不會被說教，婆婆會準備好早餐等她吃。季理說，他的父母把王夢琳當成女兒一樣對待，王夢琳也是這么體會的。

2022年12月初，王夢琳做完腎上腺皮質癌手術后，住在村子里的婆婆主動邀請兒媳婦去她家養(yǎng)病，因為村里空氣好，吃的東西更“原生態(tài)”。

王夢琳剛離開南京，她住院的病區(qū)就開始有患者感染新冠病毒。南京市區(qū)的感染者數(shù)量也在上升，其中包括她的母親和祖父。

村子里地廣人稀，病毒傳播得慢。而且那段時間，婆媳倆都不太出門，季理父親偶爾外出買菜，回家后做好消毒。在新冠疫情快速擴散的那段時間，他們3人都沒有感染。季理在南京上班，王夢琳和公婆生活，“并沒有感到什么壓力”。

2022年7月，王夢琳（左）和婆婆在新疆旅游時的合影。

小兩口去新疆旅游，會邀請老人同行。季理母親穿著王夢琳買的藍色連衣裙，扎著馬尾辮，照片中的婆媳背影，看上去像一對閨蜜。2023年冬天，南京特別冷，王夢琳給自己添置了“水電熱毯”，也習慣性地給婆婆買了一個。有店鋪搞促銷活動，王夢琳給家里買了個冰柜，給婆婆也買一個——她記得婆婆之前說過，冰箱放不下東西了。

季理有個弟弟，在廈門工作。這位男士喜歡“蹲”在直播間給家里“買買買”，從女性護膚品到刷馬桶用的潔廁靈，從新鮮的草莓到冷凍的肥牛卷，弟弟都會下單寄到江蘇的家里。

王夢琳的父親是她祖父的獨生子，父子倆都曾在南京一所211高校任教。兒子去世后，老人和孫女一家生活在一起，三代同堂。他并沒有攜帶和兒子、孫女一樣的突變基因，今年90歲高齡，每天主要的“任務”就是在陽臺上曬太陽。

2022年12月初，王夢琳的祖父生病需要就醫(yī)。根據(jù)當時的新冠疫情防控政策，正在醫(yī)院做手術的王夢琳和陪護人季理沒辦法隨意進出醫(yī)院。季理打電話拜托住在隔壁小區(qū)的大學同學，夜里把老人送進醫(yī)院。

沒有孩子的季理夫婦和這位同學的兩個孩子，關系特別親近。在王夢琳隨身攜帶的一只保溫杯上，貼滿孩子們送的貼紙。時間久了，有些貼紙圖案已經斑駁。

家族間的強聯(lián)系是中國家庭的傳統(tǒng)特征，并不為當下很多年輕人接納，但王夢琳對此甘之如飴。在她看來，自己和丈夫背后的兩家人，關系緊密但從不束縛彼此，可能正是這段關系令她舒適的原因。至于分寸感如何拿捏，或許可以從季理母親的一項愛好中找到答案。

出生在鄉(xiāng)村、生長在鄉(xiāng)村的季理母親，不會說流利的普通話，但卻很喜歡閱讀。她看的不是所謂“正經”的文學作品，而是在年輕人中很流行的玄幻修仙類。沒有智能手機之前，季理的母親會去村里的“圖書館”借書，有了智能手機之后，就在網上讀，有時邊聽書邊做家務。

王夢琳是一個“二次元女孩”，熱衷于看各種動漫作品，尤其是國產動漫，很多改編自玄幻修仙類。王夢琳回婆婆家后，也會在電視上看動漫，婆婆就經常坐下來和她一起看。有一次，一部片子看了一半后，婆婆說：“這個故事我好像在哪里看過?！?/p>

前段時間，婆婆給王夢琳打電話，問怎么把手機播放的內容投放到電視屏幕上，因為她想看動漫了。

王夢琳很喜歡旅行，她覺得不一樣的地方有不一樣的美，季理老家挨著的黃海是黃色的，海南的海就是藍的，泰國看到的海，藍中又有點綠……她說每個人來到這個世上都有使命，她的使命就是要和一個又一個癌癥作斗爭，而世界上這些美麗的風景正是回饋給她的禮物。她想好好活下去，要和愛的人一起去享受這些無窮盡的禮物。