在一個訪談類節(jié)目中，一位曾經(jīng)是世界500強的企業(yè)高管辭職在家專門照顧23歲的自閉癥兒子，作為父親，他放棄自己的事業(yè)，犧牲自己的人生來陪伴兒子成長，然而他也深刻地知道兒子沒有獨立生活的能力，他無法想象自己離世后，兒子會何去何從，這是他很憂慮的一個問題，卻也是無解的一個問題。

據(jù)有關數(shù)據(jù)統(tǒng)計，僅在上海地區(qū)，就有超過10萬名的心智障礙人士，他們都在面臨一旦失去父母之后，他們未來的命運將會何去何從，甚至有家長生前不僅為自己購買了墓地，甚至還提前為孩子購買了墓地，我們中國人比較忌諱白發(fā)人送黑發(fā)人，但是對于這些群體的父母而言，他們反而更希望孩子能走在自己的前面，哪怕沒有走到自己前面，父母也希望自己的孩子未來還能葬在自己身邊，這種父母對愛心酸得令人落淚。

何為自閉癥

這個訪談片的播出向人們展示了自閉癥患者及其家庭鮮為人知的一幕，關于“自閉癥”這個名詞我們或許聽說過很多次，但實際上我們并不能真正理解它的含義，只有在充分了解“自閉癥”含義的基礎上，我們才能更好地理解這些患者父母的無奈與心酸。

自閉癥也叫孤獨癥或孤獨性障礙，它是一種廣泛性發(fā)育障礙的疾病，一般而言，它會有如下四點表現(xiàn)形式：

1、社會交往障礙

它在患者身上表現(xiàn)的形式是缺乏對外界的反應，對他人，包括自己父母的擁抱、安慰等關心的行為無確反應，他們無常理解社會人際交往的情感互動，似乎他們看起來非常冷漠，“不近人情”成了他們表面的標簽。

2、交流障礙

交流可以分為語言和非語言兩種交流方式，而非語言則比如類似肢體和神態(tài)表達，無論是哪一種表達方式，他們均無確表達自己內心的需求或者不滿等情緒。

3、興趣狹窄

顧名思義，他們只對某一個或者某一種比較小類的事物產(chǎn)生興趣，甚至他們會對塑料瓶、輪胎這些非生命體感興趣，興趣領域非常狹隘，表現(xiàn)出一種出乎尋常的“執(zhí)著”。

4、刻板重復的行為方式

這種表現(xiàn)方式也是自閉癥者較為常見的行為，比如上下學的時候，他們堅持沿著同一條路線去走，這種行為表現(xiàn)出非常明顯的刻板性和重復性。

父母為何如此憂慮

1、沒有誰比父母更懂自己的孩子

患有自閉癥的孩子，除了需要細心和耐心以外，父母在長期與這樣的子女生活在一起時，已經(jīng)慢慢地摸索出他們獨特的表達方式，根據(jù)孩子這些獨特的表達方式，父母也采取了與之對應的照顧模式，彼此產(chǎn)生了一種默契，哪怕孩子的一個眼神、一個動作，父母都知道它意味著什么意思。

這些默契的形成是在長期摸索中逐漸建立起來的，一旦自己離去，父母很難想象，也不敢相信會有人比自己更懂得孩子的表達方式，他們害怕自己一旦離去，子女又沒有獨立的生活能力，他們無法想象子女如何能生活在這個世界上，即使有某些公益機構接盤照顧自己的孩子，但是善心卻無法替代這種默契，所謂“知兒莫若母”，正是因為對孩子愛得太深，愛得太無私，所以在這個世界上，除了自己，父母很難相信還能有誰會更懂自己的孩子。

2、與其無尊嚴、無質量地活著，父母更希望他們走在前面

在這個訪談片中，一位父母在養(yǎng)老院看到一位自閉癥孩子，護工參考照顧老人的方式給他喂飯，但孩子一直在反抗，沒辦法的情況下，護工將其手腳捆綁起來，結果孩子卻用頭撞墻，頭上撞了一個大鼓包。

這個場面其實也就延續(xù)上文所說的“默契”二字，因為他們無確表達自己的訴求，而外界在短期內又無法快速了解照顧他們的模式，在一對多的護理模式下，護工也沒有那么多的耐心和細心去專門了解一個孩子，所以父母在看到這一幕時，他們的內心其實觸動很大，他們害怕自己一旦離去，沒有人懂得如何照顧自己的子女，這時候自己的孩子可能就會要承受無尊嚴和無質量的生活狀態(tài)，這種狀態(tài)是父母不忍心，也是不愿意看到的最壞結局，而為了避免這種情況，子女走在自己前面是他們的一種殘忍希望。

自閉癥子女，父母一直為了安頓他們而奔波操勞

然而客觀而言，父母自己有很大概率走在子女前面，他們一想到這種結局就焦慮不已，他們不敢想象自己無法獨立自主生活的子女如何體面地生活在這個世界上，所以自從得知自己孩子自閉癥事實的那一刻起，父母就開始考慮為子女準備后續(xù)事宜。

抱團取暖成了他們這個團體主要的互助方式，擁有類似遭遇的父母會組合抱團，互相分享信息與鼓勵士氣，特別是一些年輕的父母會幫襯年老的父母照顧他們的子女，其實也是在幫自己，今天自己幫助照顧別人的孩子，明天別人就會幫助照顧自己的子女，如此循環(huán)延續(xù)，以便自己的子女能夠獲得相對較好的照顧。

即使將孩子囑托給他人，父母的用心良苦也深刻體現(xiàn)在細節(jié)方面，作為普通人，父母或許只能為自己想到二三十條注意事項，而為了安頓自閉癥子女，父母甚至可以為子女考慮到七八十條細節(jié)性的事項，比如自己孩子有哪些興趣愛好和習慣，針對自己孩子可能會出現(xiàn)的怪異行為，父母也會注明解決的方法，既是為了幫助后來接棒者快速了解自己孩子的生活脾性，也是為了保證自己的孩子能夠盡可能舒適地走完他的一生。

可憐天下父母心，父母對自己的愛永遠勝過自己，對于這種家庭而言，父母并不懼怕衰老甚至死亡，他們唯一害怕的是自己自閉癥的子女今后無人照料，抱團取暖式互助方式的出現(xiàn)或許從一定程度上緩解自閉癥家庭的困境，但離根本上解決問題還有很遠的路要走，而那些能夠通過抱團取暖找到愿意今后照顧自己子女的父母，但父母依舊會事先為子女購買好墓地，希望子女在今后離開這個世界的時候能葬在自己身邊，一家人團圓是做父母莫大的期望，無論在與不在這個世界，子女永遠都是這類人群父母永恒的牽掛，他們這輩子真的是為子女而活，雖然累，卻從無怨言，完美詮釋了“父母”這個名詞的真正含義。

你們如何看待自閉癥家庭父母的這種憂慮和決定？歡迎大家留言討論，謝謝！