大象新聞?dòng)浾?朱久陽(yáng) 通訊員 丁建桂

面對(duì)困難所有人都有退路、有選擇的時(shí)候，只有做媽媽沒有退路，也無(wú)法放棄自己的孩子?！皟鹤訌某錾且豢唐鹁妥⒍伺c眾不同，小晨七個(gè)月大時(shí)體重還不到4公斤，一歲時(shí)才僅僅5公斤 。他被確診為罕見病——基因相關(guān)性疾病（ARX基因5號(hào)外顯子缺失）。”

“兩年多來(lái)，我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院，兒子進(jìn)了30次重癥ICU，醫(yī)院的病危通知都下了26次。”小倩稱，每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過(guò)，作為母親只能咬緊牙扛下去?！拔覜]有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”說(shuō)完這些話，小倩把懷里的兒子抱得更緊，眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽(yáng)市一個(gè)普通農(nóng)村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個(gè)家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現(xiàn)反復(fù)吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營(yíng)養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說(shuō)孩子病情復(fù)雜，估計(jì)很難成活，建議去上級(jí)醫(yī)院檢查治療。

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來(lái)了，他被確診為罕見的“ARX基因5號(hào)外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復(fù)雜，花費(fèi)巨大，當(dāng)時(shí)身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅(jiān)持，而這一堅(jiān)持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因?yàn)榘d癇無(wú)數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救。如今小晨靠著自己堅(jiān)強(qiáng)的意志闖過(guò)了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會(huì)眼睜睜看著孩子離去呢？

兩年多的治療之路異常坎坷，吃藥、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個(gè)小時(shí)拍一次痰、每天測(cè)十多次體溫，無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個(gè)90后變得滿頭白發(fā)。“雖然很苦很累、負(fù)債累累，但是我還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療。只要孩子能活著，那怕他聽不見、看不到，只要我還能抱著他，感受到他的體溫，我都會(huì)堅(jiān)持下去?！?/p>

如今，經(jīng)歷了放療、對(duì)癥治療等，小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長(zhǎng)，費(fèi)用缺口保守估計(jì)還需要30萬(wàn)元。作為普通的農(nóng)村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工維持生計(jì)。從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費(fèi)金額就已花費(fèi)了130萬(wàn)，這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來(lái)的。

“我既然生了他，就要為他的生命負(fù)責(zé)，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里。”小倩稱，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無(wú)論如何都不會(huì)放棄。“如果小晨實(shí)在無(wú)力堅(jiān)持，我愿意把孩子的器官捐獻(xiàn)出去！”說(shuō)罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）