“我走了，孩子怎么辦”，這不僅是1000萬孤獨癥家庭共同面臨的問題，也是我國2580萬心智障礙者家庭面臨的共同問題。

壹 ||社會觀念上的排斥和偏見，成為了心智障礙人士融入社會的最大阻力。

貳 ||在奇色花幼兒園，首先要做到把這個孩子當作一個普通孩子看待。無論是普通孩子，還是特殊孩子，老師要把他們看成兒童。

叁 || 蔡蕾解釋，“支持”中，很重要的一部分是改變環(huán)境和課程，用孩子的優(yōu)勢帶動短板。因此，要“尊重差異，擁抱和接納差異”。

肆 || 蔡蕾將融合教育當前的發(fā)展階段比作初春，“依然會感覺有一些寒冷，但是希望就在不遠處”。

如今，黃習是一家大齡孤獨癥托養(yǎng)機構(gòu)的負責人。作為孤獨癥患者的家長，機構(gòu)的建立與她的孩子密不可分。黃習記得，2010年，她受邀參加了廣州亞殘運會的開幕式。在開幕式上，來自深圳的300多名殘障孩子媽媽組成了一個特殊的“媽媽合唱團”進行演出。

在開幕式的后臺，黃習看到一些媽媽帶著孩子來到現(xiàn)場，那些孩子已經(jīng)很大了。“我就問這些媽媽，為什么出來那么遠，你們還要帶著孩子呢？有位媽媽告訴我，因為這孩子大了之后沒有地方去，她的情緒和行為問題比較嚴重。”“無處可去”，成為了一批孤獨癥患者面臨的命運。當時一位媽媽提醒黃習：“我們現(xiàn)在走的路，將來可能你也要走?！?/p>

1981年，孤獨癥醫(yī)學專家楊曉玲在北京大學第六醫(yī)院首次設(shè)立了孤獨癥醫(yī)學?？崎T診，并成功診斷了我國首例孤獨癥病例。在隨后的四十年間，孤獨癥干預機構(gòu)如雨后春筍般在全國范圍內(nèi)涌現(xiàn)。根據(jù)北京聯(lián)合大學特殊教育學院等機構(gòu)聯(lián)合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙行業(yè)報告》，2008年全國只有不到30家孤獨癥教育康復機構(gòu)，到2019年已經(jīng)增長到2238家。

在“盡早干預”的理念被廣泛接受后，人們逐漸認識到，如果沒有社會的接納，心智障礙人士依舊面臨著困境。一項關(guān)于孤獨癥人士的研究數(shù)據(jù)顯示，上海市16歲以上的孤獨癥人士中超過70%在家中休養(yǎng)。

在長期閉塞的環(huán)境中，孤獨癥人士的社交能力、自理能力退化，情緒問題、行為問題凸顯，他們的父母則在日益老去中擔憂著孩子的未來。甚至有人在精神壓力的折磨下走向極端，幾乎每一位心智障礙人士的家長都聽過，家長在殺掉孩子后的故事。其中，有些故事就真實地發(fā)生在他們的組織中。

“我走了，孩子怎么辦”，這不僅是1000萬孤獨癥家庭共同面臨的問題，也是我國2580萬心智障礙者家庭面臨的共同問題。

融合教育作為殘障人士融入社會的起點，近年來受到了廣泛關(guān)注。而學前教育作為教育的起點，其重要性更是不可忽視。2022年，教育部等多部門聯(lián)合制定了《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》，明確提出要積極促進非義務(wù)教育階段的普通教育和特殊教育融合，探索適應(yīng)殘疾兒童和普通兒童共同成長的融合教育模式。這一舉措標志著“融合教育”從民間自發(fā)推動正式上升為國家層面的戰(zhàn)略規(guī)劃。

然而，距離建立一個完整的體系，還有很長一段路要走。

社會的成見

奇色花福利幼兒園（以下簡稱“奇色花幼兒園”）坐落于河南省鄭州市。自1996年起，這所幼兒園便踏上了融合教育的探索之旅。如今，奇色花幼兒園擁有約350名學生，其中約50名孩子患有孤獨癥、唐氏綜合征、腦性癱瘓等心智障礙。

7:1的比例接近于中國普通人口與殘障人口的比例。在幼兒園入口的墻壁上寫著一句話：“每一個兒童都是獨一無二的個體，生命影響生命”。這句話寄托著幼兒園創(chuàng)始人蔡蕾的教育理念。

蔡蕾對融合教育的探索起源于一個簡單的信念：每個孩子都應(yīng)該有上幼兒園的機會。1986年，蔡蕾從幼師專業(yè)畢業(yè)后，被分配到鄭州的一所公立幼兒園工作。在她工作的第三年，她遇到了一位患有唐氏綜合征的小朋友。當時家長帶著孩子來幼兒園報名，幼兒園則照慣例拒絕了他們的請求。小朋友叫喊著：“我—要—上—幼—兒—園！”的場景深深觸動了蔡蕾的內(nèi)心。

1991年，蔡蕾被調(diào)任為鄭州市民政局下屬企業(yè)紙袋廠所開辦的幼兒園的園長。經(jīng)過五年經(jīng)營，幼兒園逐漸積累起口碑，吸引了周邊單位的職工紛紛將孩子送到這里接受教育。隨著幼兒園規(guī)模的不斷擴大，蔡蕾抓住機遇，開始招收殘障兒童。

蔡蕾未曾預料到，招收殘障兒童的決定引發(fā)了強烈的反對聲音。當7名殘障兒童加入奇色花幼兒園后，普通學生的家長們紛紛找到蔡蕾進行談判。他們聯(lián)名要求，“所有殘障兒童退出學校，否則自己的孩子就集體轉(zhuǎn)學?！?/p>

蔡蕾說，“家長給出的理由有三：第一，孩子相互模仿，自己的孩子會變傻；第二，自己的孩子被殘障兒童打了怎么辦；第三，老師的精力都會分給特殊孩子?！?/p>

在蔡蕾拒絕家長的請求后，118名普通孩子陸續(xù)從奇色花幼兒園轉(zhuǎn)出，最后只留下31名孩子。與此同時，一周內(nèi)，所有的教職工也相繼離開了奇色花幼兒園。蔡蕾不得不叫來自己的姐姐、姐夫、爸爸和媽媽，五個人共同承擔起照顧31名孩子的重任。

除了幼兒園的家長，社區(qū)居民也紛紛加入到驅(qū)趕殘障兒童的行列中。他們認為：“你們把這些孩子帶過來，壞了我們的風水”。在那個時代，社會上對于心智障礙人士的處理方式普遍簡單粗暴，往往將他們隔離在精神衛(wèi)生中心。這些人被視為病患，甚至是危險的存在。社會觀念上的排斥和偏見，成為了心智障礙人士融入社會的最大阻力。

盡管如今關(guān)于罕見病的宣傳已經(jīng)變得相當頻繁，但人們對于心智障礙的認知仍然有限。以孤獨癥為例，2021年，寶寶樹公益團隊發(fā)布的《中國孤獨癥家庭情況調(diào)研》顯示，近七成調(diào)查對象并不了解孤獨癥的基本情況，認為孤獨癥患者表現(xiàn)為不愛說話、性格內(nèi)向。超過七成的調(diào)查對象認為，缺乏家庭關(guān)愛是造成孤獨癥的主要原因。有三成以上的受訪者是通過電影、書籍等藝術(shù)作品了解到孤獨癥群體，以至于很多人提到孤獨癥的第一反應(yīng)是他們在音樂、美術(shù)等方面表現(xiàn)出極強的天賦，或者“孤獨癥其實都是天才，但只是不會表達?！?/p>

與殘障人士之間的“互不了解”，構(gòu)建起普通人對殘障人士的恐懼，使之成為一個由隔離帶來的“怪圈”。

戴榕是廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部（以下簡稱“揚愛”）現(xiàn)任理事長，同時也是一名孤獨癥孩子的媽媽。2000年，當兩歲的孩子被確診為孤獨癥時，三個月里，戴榕每天早上起床時枕頭上都是頭發(fā)，那是她最絕望的階段。

得益于廣州市較早建立起了干預機構(gòu)，戴榕的孩子很早就開始了針對孤獨癥的前期干預。這是很多孤獨癥家庭的第一選擇，通過對認知和行為等多個方面的干預，協(xié)助孤獨癥人士構(gòu)建認知體系并更好地融入社會，這一路徑也得到了國際社會的廣泛認同。同時，6歲之前被視作孤獨癥干預的黃金時期。

戴榕也在努力嘗試著讓周邊社區(qū)接納自己的孩子。在孩子四五歲時，她開始給社區(qū)鄰居寫信，大意是“你可能會見到一個孩子，他的眼睛不怎么看人，然后不經(jīng)過你同意，進你的士多店里拿東西、打電話，可能會摘掉你的眼鏡……”

“病人”還是“孩子”？

中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為專家鄒小兵教授長期以來一直關(guān)注孤獨癥領(lǐng)域，他將過去國內(nèi)大多數(shù)孤獨癥干預機構(gòu)的狀況總結(jié)為“一個房間里面搞桌面游戲”。在這些干預機構(gòu)和醫(yī)院中，孤獨癥兒童通常會接受“一對一”或“一對二”的干預，孩子在康復師的陪同下搭積木、寫字或者畫畫。對于一些情況嚴重的孩子，干預主要停留在行為糾正上。有時候，康復師和孩子之間做的事情只是不斷重復孩子的名字，直到孩子做出“正確的反應(yīng)”。面對這樣的干預，一位家長提到，他并不清楚“孩子是真的理解了他名字的含義，還是在長期的重復下形成了一種條件反射”。

一些較為專業(yè)的機構(gòu)會在孩子進入機構(gòu)前進行細致地評估，并制定相應(yīng)的目標計劃。而一些規(guī)模較小的干預機構(gòu)，甚至省略了這一環(huán)節(jié)。盡管如此，對于陷入焦灼的孤獨癥家庭來說，干預機構(gòu)依然是他們唯一能夠抓住的救命稻草。在理想狀態(tài)下，經(jīng)過干預治療后的孤獨癥兒童如果形成了良好的習慣和能力，就可以進入小學讀書，干預只是為了他們能夠更好適應(yīng)、融入社會進行的重要一步。

但實際情況遠比這復雜。

2004年，戴榕的孩子在就讀小學時同樣遇到過困難，學校在缺少配套教師和設(shè)備的情況下，不敢貿(mào)然接收一位孤獨癥兒童。面對這一情況，戴榕將這個孩子送到了一所民辦小學。與此同時，她自費聘請了一位“影子老師”（特教助理，跟隨需要特殊照顧的孩子出入課堂），幫助孩子適應(yīng)小學環(huán)境、處理各種突發(fā)問題、引導普通學生如何與孤獨癥孩子進行溝通。在融合教育政策還沒有被提出的階段，這是孤獨癥兒童能夠進入學校的一種方式。

不過，不是所有學校都具有足夠的包容性。在安全性、升學率和“影子教師”身份等多重考量下，大多數(shù)學校會選擇拒絕心智障礙人士入學的請求。揚愛曾在2016年做過一項調(diào)研，結(jié)果顯示將近30%的孩子報普通學校被拒，近27%的孩子被退學。一位來自北京的孩子甚至曾被8所不同的小學拒絕。

即便是順利進入小學的孩子，也可能在小學或初中畢業(yè)階段遇到困難。

奇色花幼兒園的園長梁田認為，國內(nèi)針對心智障礙人士的認知存在一種誤區(qū)。“如果把他們看作是病人，那么首要的目標就是去治愈他們；如果把他們看作是普通人，那么首要的目標應(yīng)該是支持他們”。作為一種不可逆的癥狀，梁田覺得“支持”是幫助心智障礙人士融入社會的必要手段。

梁田說，“在奇色花幼兒園，首先要做到把這個孩子當作一個普通孩子看待。無論是普通孩子，還是特殊孩子，老師要把他們看成兒童。”2005年，來自美國的語言治療師湯姆和融合教育專家蘇珊來到奇色花幼兒園進行培訓。蔡蕾提到，當時二人給她留下最深刻的印象是，“他們與孩子對話時都是蹲著的”。此后，“蹲下來和孩子一起看世界”的標語也被掛在了幼兒園醒目的位置。

在奇色花幼兒園，對于普通兒童的家長，他們在為孩子辦理入托手續(xù)前，會被要求回答一個問題：“你能接受自己的孩子與有特殊需求的兒童一起上學嗎？”此外，幼兒園會召開三次家長會。第一次是招生說明會，所有家長都要參加。第二次家長會則主要面向普通學生家長，介紹幼兒園的教育理念，“認同每個孩子都是特殊的個體”。第三次是針對特殊需要孩子家長的會議。

梁田覺得，認知發(fā)生改變之后，針對心智障礙人士采取的手段也會發(fā)生相應(yīng)的變化，只是這種認知的改變?nèi)孕枰獣r間。

尊重差異 合理期待

在奇色花的教室里，很難察覺特殊孩子與普通孩子的差異，他們一起參與課堂教學和戶外活動，只有在特殊孩子遇到嚴重情況時，才會安排治療師跟班進行協(xié)助。蔡蕾說：“在幼兒園階段，小朋友眼中是沒有障礙的”。

蔡蕾曾在一次演講中分享了源源和珂珂的故事。在源源眼中，患有腦性癱瘓疾病的珂珂只是一個“愛扎小辮的、穿著花裙子的、畫畫很好的小朋友”。在奇色花幼兒園，類似的“明星時刻”時常上演。老師們經(jīng)常組織小朋友圍坐一圈，分享彼此的優(yōu)點。這些優(yōu)點往往與他們的具體的行為相關(guān)“比如，她的坐姿很直”“她會在我受傷的時候幫我揉一揉……”無論是普通孩子還是特殊孩子，都有屬于自己的“明星時刻”。

即便是面對特殊孩子的情緒問題，老師和孩子們也有自己的處理辦法。來到奇色花的第一天下午，一位孤獨癥的孩子突然情緒崩潰，在教室中間嚎啕大哭，一旁的班主任解釋：“這個孩子有表達問題，他可能想吃面包，但是說不出來，只能通過這種方式表達?！贬槍λ那榫w，老師也會耐心解釋：“你已經(jīng)吃過兩個面包了，面包總數(shù)有限，別的小朋友也要吃面包的?！痹谶@個過程中，其他孩子不會露出驚訝的神情。而這位孤獨癥孩子盡管還在哭泣，但已經(jīng)不再通過“大喊大叫”表達情緒了。

戴榕和蔡蕾都強調(diào)，融合教育并非是僅僅針對特殊兒童的教育方式，而是一種對普通兒童和特殊兒童共同采用的教育策略。梁田進一步解釋說，在融合教育的環(huán)境中，同伴互助的力量發(fā)揮著重要作用，因為孩子們之間的理解和交流往往更加自然和容易。通過這種互助方式，無論是普通兒童還是特殊兒童，都能為彼此提供支持和幫助。

在融合的環(huán)境中，普通兒童能夠認識到人與人之間的差異是一種正常的現(xiàn)象，這樣他們也能夠掌握與殘障人士的相處辦法，從而促進認知轉(zhuǎn)變和社會平等。而特殊兒童則在每天與社會的接觸中認識到該如何處理自己的情緒問題。對于大部分心智障礙人士來說，黃習解釋說，“他們的情緒問題很大程度上來自壓力和，長期接觸社會環(huán)境能夠提高他們的適應(yīng)能力，減少情緒問題”。因此，融合教育是融合社會建立的重要環(huán)節(jié)。

長期從事融合教育，蔡蕾逐漸明白了“殘障”到底是什么，“它是人的身心功能的局限和社會環(huán)境綜合作用的結(jié)果”。蔡蕾和老師們意識到，孩子的特質(zhì)是沒有辦法改變或者調(diào)整的，應(yīng)該將“支持”的概念，融入教學和生活中。

蔡蕾解釋，“支持”中，很重要的一部分是改變環(huán)境和課程，用孩子的優(yōu)勢帶動短板。因此，要“尊重差異，擁抱和接納差異”。

在支持的部分，奇色花幼兒園總結(jié)了10種策略，包括改變生活的物理環(huán)境和人文環(huán)境，滿足所有兒童都能在場參與；借助評估找到孩子的需求，建立起“評估、計劃、實施和評價”的流程，幫助每個孩子提高能力等。這樣的策略讓每個孩子都能夠有效培養(yǎng)好習慣和思維，梁田認為學前教育階段，這兩種能力的培養(yǎng)才是重中之重。

與此同時，在教學中，奇色花幼兒園倡導“合理期待”。很多殘障兒童家長在來到奇色花時，依舊帶著在康復機構(gòu)的焦慮心態(tài)，期待孩子能夠像普通孩子一樣學習、生活。奇色花每年會花費近10萬元用以進行家長的幫扶項目，幫助他們更好接受孩子的情況、建立家長的身份。在奇色花，梁田倡導的是“孩子明年變得比今年更好就是一種進步”，這樣的心態(tài)也影響著普通孩子的家長。

紐約大學教育與公共政策研究中心主任諾曼·弗魯赫特（Norman Fruchter）在20世紀90年代曾經(jīng)分析過，流失殘障學生和公立學校教育質(zhì)量下滑的相關(guān)性：“越來越多的殘障孩子離開主流學校，會導致學校面對殘障學生的特殊需求時更加不知所措，然后會導致更多的特殊需求學生離開”。教育系統(tǒng)就此形成惡性循環(huán)：從缺乏殘障學生，到不理解學生需求的多樣性，到教學理念更加死板，再到失去更多殘障學生和問題學生。

融合教育只是開始

鄒小兵認為，孤獨癥的干預要生活化、情景化、家庭化。梁田覺得這是奇色花的環(huán)境與康復機構(gòu)相比更具優(yōu)勢的原因，“在制定了個別化教育計劃（Individualized Education Programs）的基礎(chǔ)之上，通過每日的游戲和社交，孩子能夠更好地培養(yǎng)認知和習慣”。因此，梁田和蔡蕾都沒有考慮過將奇色花轉(zhuǎn)變成一家康復機構(gòu)。

除此之外，與許多干預機構(gòu)每月超過萬元的干預費用，以及有些家庭需要前往北上廣租房進行干預的情況相比，家門口的融合幼兒園無疑能夠減輕家庭的負擔。

蔡蕾和梁田都提到，奇色花的目標是把奇色花做“死”，“奇色花‘死掉’的時候，也就意味著融合教育已經(jīng)遍地開花”。

2014年，河南省率先從省級層面推行學前融合教育，成立河南省學前融合教育發(fā)展支持中心及河南省學前融合教育資源中心。在學前教育、特殊教育相關(guān)政策文件中明確提出，推動學前融合教育發(fā)展的若干政策舉措。2015年至今，河南省已遴選五批共182所融合試點園，覆蓋了全省158個縣區(qū)。

在這個過程中，作為河南省第一家從事融合教育工作的幼兒園，奇色花成為全省，乃至全國的標桿。通過參與基金會項目和政府層面的培訓，奇色花定期為省內(nèi)各幼兒園的園長、教師提供指導和幫助，希望將奇色花的模式推廣至省內(nèi)各處。鄭州市幼兒師范高等專科學校與奇色花福利幼兒園聯(lián)合建立學前融合教育教研基地，從幼兒師資培養(yǎng)和實訓實操兩方面共同推進學前融合教育。

過去很多年里，省內(nèi)其他城市，甚至是西安的家庭都會來到奇色花報名。最近兩年，在各縣市建立起了融合幼兒園之后，奇色花會建議大部分外地來的家長前往所在地入學。盡管如此，每年奇色花還是能夠收到近500份入學申請。

在進行推廣的過程中，梁田認為，能否真的認同融合教育的理念，是決定融合教育實現(xiàn)的關(guān)鍵因素。上到國家、下到家長，融合教育的發(fā)展需要所有人的共同推廣。

2022年，《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》出臺之后，梁田感受到環(huán)境正在發(fā)生變化：“高校開始出現(xiàn)融合教育的職前培訓課程體系和專業(yè)學科設(shè)置，各個省份也在加快推進融合教育計劃的落實，研討會、交流會接連不斷?！?/p>

只是，資金和政策落實依然是困擾融合幼兒園發(fā)展的兩個難題。對于奇色花這種能夠吸引基金會關(guān)注的幼兒園來說，維持自身的正常運營不是難處；但對于一些正處于起步階段的幼兒園來說，仍舊是一個問題。

與此同時，師資短缺同樣影響著融合教育的發(fā)展。盡管融合教育的老師“八成需要應(yīng)用的只有學前普通幼教知識”，但是一個班級需要配備三名老師和一名保育員，同時需要縮減班級人數(shù)，這無疑對教師人數(shù)提出了更高的要求。

除此之外，盡管學前教育階段的融合教育已經(jīng)初見成效，2020年，河南省殘疾兒童少年義務(wù)教育入學率達到了96.15%。但幼兒園到小學、小學到初中，以及后續(xù)的職業(yè)教育階段的銜接，依然需要政策的支持和推進。

融合教育的最終目的是幫助殘障人士融入社會。因此，幫助殘障人士通過就業(yè)實現(xiàn)獨立生活也成了這一體系的一部分。2019年的一項調(diào)查顯示，廣州16歲及以上持證心智障礙人士為24131人，正式就業(yè)的僅4%。一方面，能夠提供給殘障人士的就業(yè)崗位有限；另一方面，通過買賣殘疾證來規(guī)避社會責任的現(xiàn)象屢見不鮮。因此，蔡蕾認為，在融合教育體系完善的同時，如何推動支持性就業(yè)的實現(xiàn)是需要同步考慮的問題。

蔡蕾將融合教育當前的發(fā)展階段比作初春，“依然會感覺有一些寒冷，但是希望就在不遠處”。