活動(dòng)人士警告稱，政府與美國(guó)藥品供應(yīng)商之間的爭(zhēng)吵可能會(huì)影響數(shù)千名年輕囊性纖維化患者的預(yù)期壽命。

一種名為Orkambi的藥物可以幫助生活在縮短生命條件下的10,000名英國(guó)人中的許多人 - 但是英國(guó)尚未提供這種藥物，因?yàn)镹HS稱其成本過高。

Orkambi由美國(guó)制藥公司Vertex制造，是第一種針對(duì)囊性纖維化病因的藥物，不僅僅是為了緩解癥狀。

其上市價(jià)格為每位患者每年104,000英鎊，已經(jīng)在包括愛爾蘭，德國(guó)和美國(guó)在內(nèi)的10個(gè)國(guó)家/地區(qū)推出。

7月，NHS在五年內(nèi)向Vertex提供了5億英鎊用于獲取Orkambi和其他囊性纖維化藥物 - 這是NHS歷史上最大的報(bào)價(jià)。

但Vertex表示這還不夠，談判陷入僵局。

本周經(jīng)過七個(gè)月的僵局，衛(wèi)生部長(zhǎng)馬特漢考克和制藥巨頭已同意恢復(fù)談判。

但母親克萊爾威爾遜，其四歲的兒子魯弗斯患有囊性纖維化，告訴天空新聞，等待是“令人心碎”和“令人沮喪”。

“你經(jīng)歷的感覺很生氣周期。這是我們?cè)谡務(wù)撐业男∧泻⒌纳Ｈ绻覀冎懒薣Orkambi現(xiàn)在我們可以保留他的肺部，他可以過上正常生活，這將意味著更少的治療，少住院。

“我們可以告訴他，當(dāng)他年紀(jì)大了，他的預(yù)期壽命比他原來的要長(zhǎng)。”

活動(dòng)人士表示，英國(guó)有超過200人在英國(guó)無法獲得藥物的三年內(nèi)死亡。

“囊性纖維化信托基金會(huì)的囊腫尼克•梅德赫斯特說：”正在變得越來越丑陋的口水對(duì)CF患者及其家人的生活產(chǎn)生巨大影響。“沒有人希望以這種公共方式播放。”

一些活動(dòng)家呼吁政府使用1977年的“專利法”，該法案允許該州為了國(guó)家利益而取代藥物的專利。這將允許政府制造Orkambi的復(fù)制品。一位專家估計(jì)，每名患者每年可以生產(chǎn)5,000英鎊。

自2000年以來，Vertex已在藥物發(fā)現(xiàn)研究和開發(fā)方面投入了超過113億美元。該公司稱其將70%的利潤(rùn)投入到研究中。

在回應(yīng)Sky News的問題時(shí)，Vertex制藥公司國(guó)際公司事務(wù)副總裁Rebecca Hunt說：“我們的首要任務(wù)是找到一條為符合條件的人提供進(jìn)入Orkambi的CF的途徑。”

她補(bǔ)充說，NHS提供的價(jià)格“只是其他國(guó)家支付價(jià)格的一小部分”。

衛(wèi)生和社會(huì)關(guān)懷委員會(huì)已開始調(diào)查Orkambi的可用性，并將于3月舉行公開聽證會(huì)。