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          靠“鐵肺”生活71年!小兒麻痹癥患者躺在鐵罐里談戀愛(ài),當(dāng)律師

          2023-09-04 16:22:04來(lái)源:
          導(dǎo)讀 文/劉樹(shù)備 鳳凰網(wǎng)《CC情報(bào)局》特約撰稿員核心提要:1. 77歲的美國(guó)小兒麻痹癥患者保羅·亞歷山大創(chuàng)了吉尼斯世界紀(jì)錄,被認(rèn)定為在“鐵肺”...

          文/劉樹(shù)備 鳳凰網(wǎng)《CC情報(bào)局》特約撰稿員

          核心提要:

          1. 77歲的美國(guó)小兒麻痹癥患者保羅·亞歷山大創(chuàng)了吉尼斯世界紀(jì)錄,被認(rèn)定為在“鐵肺”中存活最久的人。保羅的疾病源于1952年美國(guó)特大脊髓灰質(zhì)炎疫情,當(dāng)時(shí)造成數(shù)萬(wàn)人感染癱瘓,千余人去世。此類患者表現(xiàn)為肌肉無(wú)力,行動(dòng)困難,甚至面臨死亡。他感染后只能依靠“鐵肺”呼吸機(jī)生存。后來(lái),保羅學(xué)會(huì)自主呼吸,獲得了法律學(xué)位,還成為出版書(shū)作者。在大學(xué)期間,他與一位名叫克萊爾的同學(xué)訂婚,但由于克萊爾父母反對(duì)而取消。

          2. 2015年,“鐵肺”出現(xiàn)問(wèn)題需要維修,但是這類呼吸機(jī)早已停產(chǎn)。不愿意使用現(xiàn)代呼吸機(jī)的他,轉(zhuǎn)而向網(wǎng)友求助。獲得幫助后,他的“鐵肺”機(jī)器得到一定維修,但部分零件仍未齊全。目前,保羅的健康狀況并不穩(wěn)定,并在4個(gè)多月前出現(xiàn)持續(xù)性呼吸道感染,被送往醫(yī)院。

          3. 上世紀(jì)20年代,美國(guó)發(fā)明了“鐵肺呼吸機(jī)”來(lái)維持患小兒麻痹癥患者的呼吸,但儀器價(jià)格昂貴,沒(méi)有大范圍推廣。1952年,美國(guó)研發(fā)出第一支小兒麻痹癥的疫苗;1961年推出口服疫苗,歐美小兒麻痹癥幾乎滅絕。2000年,中國(guó)滅絕了脊灰病毒。目前全球僅有4個(gè)脊灰本土流行國(guó)家,脊髓灰質(zhì)炎有望成為第二個(gè)被人類消滅的傳染病。

          靠“鐵肺”生活71年!美國(guó)77歲小兒麻痹癥患者創(chuàng)吉尼斯世界紀(jì)錄

          他被裝在一只密封的鐵罐子里,終身癱瘓,只能活動(dòng)頭部、頸部和嘴巴。

          他的噩夢(mèng)從六歲開(kāi)始,至今在這個(gè)每天都會(huì)吱吱作響的老機(jī)器里,生活了71年。

          這位今年77歲的達(dá)拉斯男子Paul Alexander,躺在這個(gè)密封的鐵罐子里,咬著塑料筆桿歪著頭,一下一下地敲擊著鍵盤(pán),用了整整八年時(shí)間,寫(xiě)下了一本自己鐵肺生活的回憶錄《狗的三分鐘(three minutes for a dog,my life in an iron lung)》。

          ▎保羅和他的朋友諾曼·D·布朗出版了一本自傳,名為《狗的三分鐘:我在鐵肺中的生活》。

          保羅是美國(guó)最年長(zhǎng)的脊髓灰質(zhì)炎幸存者。在他之前是一位叫奧德?tīng)柕呐耍?歲確診后,依靠鐵肺生活了58年。她死在了2008年的一場(chǎng)停電中,停電使鐵肺變成了一口冰冷的鐵棺材。

          保羅在今年被吉尼斯世界紀(jì)錄認(rèn)定為“鐵肺”中存活最久的人。

          他是美國(guó)那場(chǎng)令人深感恐懼的瘟疫的紀(jì)念品與標(biāo)本。

          20世紀(jì)50年代初,美國(guó)暴發(fā)了一次大規(guī)模的脊髓灰質(zhì)炎疫情。疫情導(dǎo)致海灘、游泳池、電影院和棒球場(chǎng)關(guān)閉。在美國(guó)暴發(fā)的最嚴(yán)重的一次脊髓灰質(zhì)炎疫情是在1952年,造成57628人感染,21269人癱瘓,3175人死亡。

          脊髓灰質(zhì)炎——俗稱小兒麻痹癥。這是由脊髓灰質(zhì)炎病毒引發(fā)的嚴(yán)重危害人類健康的急性傳染病。患者多為1至6歲兒童,感染后可在數(shù)小時(shí)內(nèi)引起肢體不對(duì)稱弛緩性麻痹并留下癱瘓后遺癥,甚至死亡。脊灰主要影響五歲以下兒童。然而,沒(méi)有接種疫苗的任何年齡的人都可能感染這一疾病。

          患者的腿和胳膊骨骼會(huì)彎曲無(wú)力,感染肌肉后,會(huì)引發(fā)更嚴(yán)重的后果。肌肉軟弱無(wú)力,使不上勁,只能用拐杖來(lái)幫助行走,最關(guān)鍵的是,用來(lái)啟動(dòng)人呼吸的呼吸肌也會(huì)變得沒(méi)有力氣,肺部使不上勁,沒(méi)辦法呼吸,病人最終會(huì)因?yàn)槿毖醵馈?strong>每200例感染病例中會(huì)有1例出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的癱瘓(通常是腿部)。在癱瘓病例中,5~10%的患者因呼吸肌麻痹而死亡。

          保羅就是1952年這場(chǎng)特大脊髓灰質(zhì)炎疫情的受害者。

          他先是感覺(jué)不舒服,然后在床上躺了三天后,病情惡化了。他再也不能拿蠟筆、說(shuō)話、吞咽或咳嗽。他的父母將他送往達(dá)拉斯的帕克蘭醫(yī)院。保羅的母親在這幾天里,填了數(shù)次病危通知書(shū)。

          醫(yī)生勸她放棄,但她堅(jiān)持要求搶救保羅。

          保羅被留在走廊的輪床上,幾乎沒(méi)有呼吸。醫(yī)生對(duì)他進(jìn)行了緊急氣管切開(kāi)術(shù),將他癱瘓身體內(nèi)無(wú)法轉(zhuǎn)移的肺部淤血吸出。

          三天后,保羅醒了。他的身體被包裹在一個(gè)喘息著的鐵罐子里。他無(wú)法動(dòng)彈、說(shuō)不出話,也無(wú)法咳嗽。他無(wú)法透過(guò)蒸汽帳篷霧氣蒙蒙的窗戶看到外面的景色——這是一個(gè)乙烯基塑料罩子,可以讓他頭部周圍的空氣保持濕潤(rùn),讓肺部的粘液保持松散。一度以為自己已經(jīng)死亡了。

          接下來(lái)的18個(gè)月對(duì)他來(lái)說(shuō)幾乎是酷刑。雖然他的氣管切開(kāi)無(wú)法說(shuō)話,但他能聽(tīng)到其他孩子的哭聲。他在自己的排泄物中躺了幾個(gè)小時(shí),因?yàn)樗麩o(wú)法告訴工作人員他需要清理。他差點(diǎn)被自己的粘液淹死。他和其他孩子試圖交流,互相做鬼臉,但是,保羅說(shuō):“每次我交到朋友時(shí),他們都會(huì)死去。這對(duì)我是一個(gè)噩夢(mèng)?!?/p>

          這位脊髓灰質(zhì)炎幸存者一生的大部分時(shí)間都在罐式呼吸器中度過(guò),這在當(dāng)時(shí)被認(rèn)為是一個(gè)醫(yī)學(xué)奇跡,因?yàn)檫@個(gè)叫鐵肺的鐵罐子,可以讓脊髓灰質(zhì)炎患者得以呼吸。令人遺憾的是,就在保羅患病后的幾個(gè)月,美國(guó)的Jonas Salk醫(yī)生便研發(fā)出了第一支小兒麻痹癥的疫苗,注射脊灰病毒滅活疫苗(IPV)。

          隨后美國(guó)開(kāi)始實(shí)施國(guó)家脊髓灰質(zhì)炎免疫計(jì)劃。1979年,美國(guó)根除了自然產(chǎn)生的脊髓灰質(zhì)炎。

          他躺在鐵肺里上完了中學(xué),考上了大學(xué),當(dāng)上了律師,還談了一次未完成的戀愛(ài),并且寫(xiě)了一本自傳

          鐵肺是負(fù)壓呼吸機(jī)的一種,能夠協(xié)助喪失自行呼吸能力的病人進(jìn)行呼吸。使用者大多數(shù)是患上脊髓灰質(zhì)炎和重肌無(wú)力癥等病患而引起呼吸肌肉病人。

          這個(gè)龐大的圓筒金屬腔體能容下約2.3米的身軀。鐵肺是一個(gè)連接著泵的嚴(yán)密封閉金屬筒,病人躺在筒內(nèi),只剩下頭部露于外面。當(dāng)鐵肺的泵吸入及抽出空氣時(shí),由于筒內(nèi)氣壓的改變,使病人的胸廓產(chǎn)生相應(yīng)膨脹或壓縮,令病人能夠進(jìn)行被動(dòng)性呼吸運(yùn)動(dòng)。

          這種早期機(jī)械通氣史上的龐然大物,由哈佛公共衛(wèi)生學(xué)院的工業(yè)衛(wèi)生師Philip Drinker和Louie Shaw于20世紀(jì)20年代發(fā)明。在那個(gè)醫(yī)療手段不足以治療小兒麻痹癥的年代,“鐵肺”是唯一可以幫助這些孩子們維持生命的儀器。

          鐵肺的誕生給美國(guó)境內(nèi)的病患帶來(lái)一絲生機(jī)。但是,當(dāng)時(shí)基本只有富豪才能買得起,它價(jià)值2000美元——這是足夠買一套房子的價(jià)錢。很多富商大發(fā)善心,購(gòu)買鐵肺捐給醫(yī)院,這才使大多數(shù)如保羅這樣的孩子,挽回了生命。

          鐵肺每次最多可以使用兩周,患者可以在這段時(shí)間內(nèi)大部分或幾乎完全康復(fù)并獨(dú)立呼吸。

          從1954年開(kāi)始,保羅在一位名叫沙利文的物理治療師的幫助下,自學(xué)了舌咽呼吸法,也叫“青蛙呼吸”的技術(shù),利用喉嚨肌肉迫使空氣通過(guò)聲帶,讓患者一次吞下一口氧氣,將氧氣推入喉嚨并進(jìn)入肺部。

          保羅花了一年的時(shí)間才學(xué)會(huì)呼吸。這使他可以短暫地離開(kāi)鐵肺,慢慢走到門(mén)外,然后就是在院子里自主呼吸。

          隨著可以離開(kāi)鐵肺的時(shí)間逐漸增加。保羅重新拿起了課本。在他母親的爭(zhēng)取下, 保羅成為達(dá)拉斯獨(dú)立學(xué)區(qū)第一位在家接受教育的學(xué)生。1967年,21歲的他以班級(jí)第二名的成績(jī)從WW Samuell高中畢業(yè)。

          在多次遭到大學(xué)拒絕后,他進(jìn)入達(dá)拉斯南衛(wèi)理公會(huì)大學(xué)學(xué)習(xí),隨后進(jìn)入德克薩斯大學(xué)奧斯汀分校法學(xué)院,開(kāi)始攻讀法律研究生學(xué)位。1980年11月,他再次成為頭條新聞:《奧斯汀美國(guó)家》報(bào)紙上的一篇文章宣稱,“具有鋼鐵意志的人離開(kāi)鐵肺去投票”。

          1984年,他從奧斯汀大學(xué)畢業(yè),獲得了法律學(xué)位。1986年5月19日,他通過(guò)了律師答案,那一年他40歲。

          在大學(xué)期間,保羅與一位名叫克萊爾的同學(xué)訂婚,但由于克萊爾的父母禁止她與保羅保持聯(lián)系,訂婚被取消。

          在他的一生中,他坐過(guò)飛機(jī),去過(guò)脫衣舞俱樂(lè)部,見(jiàn)過(guò)大海,在教堂祈禱,墜入愛(ài)河,獨(dú)自生活,并為殘疾人權(quán)利舉行靜坐。他很有魅力,友善,健談,容易生氣,也容易開(kāi)玩笑。

          幾十年來(lái),保羅一直是達(dá)拉斯和沃斯堡的一名律師,在法庭上代表客戶,穿著三件套訴訟和改良的輪椅,使他癱瘓的身體保持直立。

          最后的鐵肺人:他為何不愿放棄這個(gè)古老的呼吸機(jī)?

          隨著年齡的增長(zhǎng),保羅的體力逐漸下降。當(dāng)他七十多歲的時(shí)候,他再也沒(méi)有力氣在鐵肺之外待上五分鐘了。74歲時(shí),他開(kāi)始幾乎一直待在鐵肺里,因?yàn)樗枰柚粑鼨C(jī)來(lái)呼吸。如今,保羅·理查德·亞歷山大已經(jīng)77歲了。鐵肺已經(jīng)成為了保羅逐漸出現(xiàn)問(wèn)題的身體的一部分。

          沒(méi)有人想到這位躺在鐵肺里的人能活這么久。

          他也沒(méi)有想到,自己一生中,會(huì)經(jīng)歷兩次致命的流行病。一次是脊髓灰質(zhì)炎,而最新的則是至今仍未消失的新冠病毒。

          人們一直擔(dān)憂如果新冠病毒感染了他,很可能會(huì)殺死他,但自新冠大流行開(kāi)始以來(lái),保羅的生活并沒(méi)有發(fā)生巨大的變化。多年來(lái),他每次離開(kāi)肺部的時(shí)間都不能超過(guò)五分鐘。

          保羅的健康狀況一直不穩(wěn)定,而且近幾年來(lái)有所下降。他是達(dá)拉斯北部克萊門(mén)茨醫(yī)院的長(zhǎng)期住院病人。四個(gè)多月前,他出現(xiàn)了持續(xù)性呼吸道感染,并被送往醫(yī)院。每次移動(dòng)時(shí),他的腿都會(huì)感到疼痛。他從連接肺部一端的一塊寬板上的枕頭上抬起頭來(lái)。他的聲音緩慢,沙啞,有時(shí)還夾雜著喘息聲。

          保羅的頭旁邊有一根透明的塑料棒,扁平,大約一英尺長(zhǎng),末端連著一支筆。當(dāng)保羅還是個(gè)孩子的時(shí)候,他的父親就制作了一根這樣的棍子,從那時(shí)起他就一直在使用它。他將棍子的末端夾在嘴里,操縱筆書(shū)寫(xiě)、打字和按電話按鈕;由于多年使用棍子,保羅的牙齒變得扁平和磨損。盡管他鐵肺內(nèi)的身體比小時(shí)候大不了多少,而且肌肉也萎縮了,但他的脖子卻有18英寸長(zhǎng),下巴肌肉凸出。

          保羅的鐵肺——他稱之為忠實(shí)的“老鐵馬”——是50年代廚房用具的黃油黃色。它的金屬腿末端是黑色橡膠輪,可將其升高到適合護(hù)理人員的高度,頂部的窗戶可以讓護(hù)理人員看到內(nèi)部,側(cè)面的四個(gè)舷窗可以讓護(hù)理人員伸手進(jìn)去。

          2015年,保羅面臨一次生死危機(jī),當(dāng)時(shí)機(jī)器開(kāi)始出現(xiàn)故障。而且隨著制造商在20世紀(jì)60年代停止生產(chǎn)鐵肺,一旦機(jī)器出現(xiàn)問(wèn)題,幾乎沒(méi)有維修的辦法。

          盡管到20世紀(jì)60年代,現(xiàn)代呼吸機(jī)已成為美國(guó)各地ICU的標(biāo)準(zhǔn)配備,但保羅表示,他已經(jīng)習(xí)慣了生活在鐵肺中,甚至學(xué)會(huì)了在沒(méi)有鐵肺的情況下短時(shí)間呼吸。

          由于制造商不存在、保險(xiǎn)公司不提供支持,零件價(jià)格昂貴,保羅在YouTube上發(fā)布了一段視頻呼吁網(wǎng)友提供幫助。

          值得慶幸的是,他找到了能夠幫他維修鐵肺的機(jī)械師。但零件磨損仍是重要問(wèn)題,皮帶需要幾周更換一次,里面的床六個(gè)月更換一次,但最迫切需要的是項(xiàng)圈。

          項(xiàng)圈在頸部周圍形成密封,每一只使用期為幾個(gè)月?,F(xiàn)在保羅只剩下幾個(gè)項(xiàng)圈了,所以他只能延長(zhǎng)每個(gè)項(xiàng)圈的使用時(shí)間。“我真的很絕望,這是我生命中最可怕的事:我找不到做這個(gè)項(xiàng)圈的人?!?/strong>

          據(jù)CDC的數(shù)據(jù),1959年,美國(guó)有12000名麻痹性脊髓灰質(zhì)炎患者使用鐵肺幫助呼吸。到2004年,這一數(shù)字已減少至39人。

          全美還在使用鐵肺的病人僅僅只有兩人。保羅是其中一位。

          盡管很早就有人建議他更換新的呼吸機(jī),可是他似乎已經(jīng)對(duì)自己忠實(shí)的老伙計(jì)有了感情,這架鐵肺陪著他經(jīng)歷了71個(gè)春秋,他想要做時(shí)代的見(jiàn)證者。

          保羅在接受《衛(wèi)報(bào)》采訪時(shí)透露了他為什么這么長(zhǎng)時(shí)間都不愿意使用更方便的現(xiàn)代呼吸機(jī)。

          保羅說(shuō)他不想再在喉嚨上穿刺一個(gè)洞。但這可能并不是他真正的理由,與這只伴隨了自己一生的鐵罐子生活,也許是他的命運(yùn)。

          他能活著,就是一個(gè)奇跡。

          他代表著一種曾經(jīng)給人類帶來(lái)重大痛苦并至今仍未滅絕的流行?。杭顾杌屹|(zhì)炎,帶給人類的痛苦。

          美國(guó)于1952研發(fā)出了第一支小兒麻痹癥的疫苗,注射脊灰病毒滅活疫苗(IPV),隨即實(shí)施國(guó)家脊髓灰質(zhì)炎免疫計(jì)劃。

          1961年,阿爾波特·薩賓(Albert Sabin)推出改良版脊灰疫苗,口服脊灰減毒活疫苗(OPV),口服疫苗出現(xiàn)后,美歐小兒麻痹癥感染病例幾乎滅絕。

          2000年,我國(guó)進(jìn)入“無(wú)脊灰狀態(tài)”,環(huán)境中已經(jīng)徹底沒(méi)有脊髓灰質(zhì)炎病毒的流行。2011年,新疆出現(xiàn)由巴基斯坦輸入的脊灰病例。通過(guò)緊急大規(guī)模的應(yīng)急接種,2012年,恢復(fù)「無(wú)脊灰狀態(tài)」。

          據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),目前全球僅有4個(gè)脊灰本土流行國(guó)家(印度、阿富汗、巴基斯坦和尼日利亞)。脊髓灰質(zhì)炎是繼天花之后,第二個(gè)有望被人類消滅的傳染病。

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