長(zhǎng)沙市婦幼保健院兒童保健中心的康復(fù)治療師帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練。 市衛(wèi)健委供圖

陽(yáng)陽(yáng)（化名）從小和其他孩子不一樣：不會(huì)牙牙學(xué)語(yǔ)，不會(huì)喊爸爸媽媽，甚至無(wú)論家人怎么喊他的名字，他一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有……因?yàn)樗恰皝?lái)自星星的孩子”——一名孤獨(dú)癥患兒。

在我國(guó)，孤獨(dú)癥群體約有1000萬(wàn)，其中14歲以下的孤獨(dú)癥兒童約300萬(wàn)，且孤獨(dú)癥兒童數(shù)量每年以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增。要讓他們打開(kāi)“心門(mén)”，和其他孩子一樣享受陽(yáng)光燦爛的童年，亟需社會(huì)各界更多的支持和幫助。

8月25日，是全國(guó)第七個(gè)殘疾預(yù)防日。長(zhǎng)沙率先在全國(guó)啟動(dòng)0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)健康民生項(xiàng)目，為全市常住0～6歲兒童提供“健康教育、篩查、診斷和治療康復(fù)”為一體的全流程免費(fèi)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥的早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)。

現(xiàn)狀 長(zhǎng)沙0～6歲兒童孤獨(dú)癥患兒超4000人

在陽(yáng)陽(yáng)確診患有孤獨(dú)癥后的很長(zhǎng)時(shí)間里，他的媽媽劉欣（化名）都無(wú)法接受這個(gè)事實(shí)。最終，為了讓孩子康復(fù)，劉欣一度辭去工作，每天帶陽(yáng)陽(yáng)到長(zhǎng)沙市婦幼保健院兒童保健中心參加康復(fù)訓(xùn)練。

最初，陽(yáng)陽(yáng)看都不會(huì)看康復(fù)治療師一眼，兩個(gè)月后，還是不能開(kāi)口說(shuō)話。那天，劉欣蹲在地上嚎啕大哭。第二天，又帶著陽(yáng)陽(yáng)準(zhǔn)時(shí)來(lái)上訓(xùn)練課?！八钤谧约旱氖澜缋铮乙叱鰜?lái)?！边@是劉欣最簡(jiǎn)單、最執(zhí)著的信念。

“媽！”陽(yáng)陽(yáng)2歲9個(gè)月時(shí)，突然開(kāi)口發(fā)出了第一個(gè)聲音。劉欣緊緊抱住兒子，又一次哭了。

慢慢地，陽(yáng)陽(yáng)能說(shuō)的詞語(yǔ)越來(lái)越長(zhǎng)，到后來(lái)，能說(shuō)一個(gè)個(gè)完整的句子了。今年2月，陽(yáng)陽(yáng)上幼兒園了。老師表?yè)P(yáng)他：“能主動(dòng)表達(dá)，規(guī)則感好！”

“我看到了光！”劉欣第一時(shí)間將好消息分享給長(zhǎng)沙市婦幼保健院兒童保健中心主任醫(yī)師潘玲琳。

“陽(yáng)陽(yáng)是不幸的，也是萬(wàn)幸的，一開(kāi)始他的病情比較重，但因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得早、干預(yù)得早，家長(zhǎng)持之以恒的堅(jiān)持和陪伴，讓他取得了很好的康復(fù)效果?！迸肆崃帐中牢?。

孤獨(dú)癥是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7％。，有增高趨勢(shì)。根據(jù)長(zhǎng)沙市衛(wèi)生健康委的大致統(tǒng)計(jì)，目前，長(zhǎng)沙市0～6歲兒童孤獨(dú)癥患兒有4000～6000人。

可是，有一部分孤獨(dú)癥患兒卻沒(méi)有陽(yáng)陽(yáng)這么幸運(yùn)。因?yàn)榇_診晚，或因?yàn)榧议L(zhǎng)的“病恥感”，難以接受現(xiàn)實(shí)，耽誤了最佳的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)機(jī)，成為莫大的遺憾。

“目前孤獨(dú)癥缺乏有效治療藥物，治療以康復(fù)訓(xùn)練為主，最佳治療期是6歲前。”潘玲琳介紹，6歲前尤其是0～3歲是孩子大腦發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，可塑性和可控性強(qiáng)。對(duì)存在可疑孤獨(dú)癥表現(xiàn)的孩子，越早干預(yù)效果越好，越容易縮小患兒與普通孩子的差距，經(jīng)過(guò)科學(xué)干預(yù)，甚至可以和普通孩子一樣健康成長(zhǎng)。相反，孩子年齡越大，癥狀越嚴(yán)重，康復(fù)效果越差。

舉措 關(guān)口前移早篩早診早治療

市衛(wèi)生健康委婦幼健康處負(fù)責(zé)人介紹，長(zhǎng)沙市啟動(dòng)實(shí)施0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)健康民生項(xiàng)目，就是為了抓住6歲前這一關(guān)鍵階段，為兒童提供孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)，將防治關(guān)口前移，及早診斷治療，提升患兒的生活質(zhì)量和生存能力。

長(zhǎng)沙將依托婦幼健康服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，建立“健康宣教—早期篩查—早期診斷—早期干預(yù)”為一體的孤獨(dú)癥兒童綜合防治體系。“一方面通過(guò)多種方式向社會(huì)公眾和家長(zhǎng)普及孤獨(dú)癥的知識(shí)，宣傳相關(guān)健康政策，引導(dǎo)樹(shù)立‘家長(zhǎng)是兒童健康第一責(zé)任人’的意識(shí)，引導(dǎo)積極主動(dòng)接受0～6歲兒童的孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。另一方面，規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù)，提升干預(yù)效果，減少精神殘疾的發(fā)生?！痹撠?fù)責(zé)人說(shuō)。

根據(jù)市衛(wèi)生健康委和市殘聯(lián)制定的相關(guān)方案，在家屬知情同意及保護(hù)隱私的前提下，為長(zhǎng)沙市轄區(qū)常住0～6歲兒童（包括父母至少一方具有長(zhǎng)沙市戶籍，或父母雙方非長(zhǎng)沙市戶籍但在長(zhǎng)沙市轄區(qū)居住半年以上的0～6歲兒童）提供兒童孤獨(dú)癥免費(fèi)初篩；為初篩陽(yáng)性的目標(biāo)人群提供免費(fèi)復(fù)篩（限項(xiàng)目?jī)?nèi)服務(wù)內(nèi)容）、轉(zhuǎn)診和診斷（限項(xiàng)目?jī)?nèi)服務(wù)內(nèi)容）；符合條件的孤獨(dú)癥兒童，按照《長(zhǎng)沙市殘疾兒童康復(fù)救助實(shí)施辦法》等有關(guān)規(guī)定給予救助或補(bǔ)助。符合條件的孤獨(dú)癥兒童，給予不超過(guò)2萬(wàn)元/人/年標(biāo)準(zhǔn)的干預(yù)康復(fù)補(bǔ)助，據(jù)實(shí)結(jié)算，經(jīng)費(fèi)由殘聯(lián)直接撥付給相關(guān)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

便民 實(shí)現(xiàn)線上全流程閉環(huán)服務(wù)

家長(zhǎng)該怎么帶孩子參加這個(gè)健康民生項(xiàng)目？市衛(wèi)生健康委婦幼健康處負(fù)責(zé)人介紹，長(zhǎng)沙已建成健康民生項(xiàng)目信息系統(tǒng)。0～6歲兒童家長(zhǎng)或監(jiān)護(hù)人在手機(jī)上關(guān)注“長(zhǎng)沙市健康民生項(xiàng)目”公眾號(hào)，或打開(kāi)“長(zhǎng)沙市健康民生項(xiàng)目”小程序，即可參與項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn) “健教、初篩、轉(zhuǎn)診、復(fù)篩、診斷、指導(dǎo)、結(jié)果查詢、咨詢告知、項(xiàng)目管理、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)、分析評(píng)估”等線上的全流程閉環(huán)服務(wù)。

篩查、診斷、康復(fù)，是做好0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)健康民生項(xiàng)目工作的三個(gè)核心環(huán)節(jié)和三道堅(jiān)實(shí)防線。具體流程如下：

初篩服務(wù)。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)結(jié)合國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)要求，在0～6歲兒童健康體檢的同時(shí)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行孤獨(dú)癥知識(shí)及項(xiàng)目?jī)?nèi)容的宣傳，應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”等方法，為0～6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。

復(fù)篩服務(wù)。初篩異常者，轉(zhuǎn)診至定點(diǎn)復(fù)篩機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩。復(fù)篩內(nèi)容包括：了解兒童現(xiàn)病史，詢問(wèn)和觀察兒童有無(wú)語(yǔ)言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀，了解初篩結(jié)果等；應(yīng)用孤獨(dú)癥篩查量表如“修訂版孤獨(dú)癥篩查量表（M—CHAT）”或“孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表（ABC）”，以及“0～6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表”等開(kāi)展復(fù)篩。

診斷服務(wù)。復(fù)篩異常者，轉(zhuǎn)診至診斷機(jī)構(gòu)進(jìn)一步診斷。包括兩個(gè)服務(wù)內(nèi)容：“兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS量表）”和診斷檢查。

干預(yù)康復(fù)。對(duì)于確診孤獨(dú)癥的兒童，轉(zhuǎn)診至康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)。干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練由具有兒童孤獨(dú)癥干預(yù)康復(fù)能力的婦幼保健機(jī)構(gòu)或市殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)。遵循早期干預(yù)、個(gè)體化干預(yù)、科學(xué)循證、長(zhǎng)程高強(qiáng)度、基層為主和家庭參與的原則。干預(yù)康復(fù)過(guò)程根據(jù)孤獨(dú)癥兒童年齡、病情輕重、能力水平及家庭狀態(tài)等，選擇適宜的干預(yù)康復(fù)方法。

健康路上，一個(gè)都不能少。愿所有“來(lái)自星星的孩子”都能被溫柔以待，健康成長(zhǎng)，走出孤獨(dú)，走向陽(yáng)光。

相關(guān)鏈接

0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)機(jī)構(gòu)

初篩機(jī)構(gòu)

社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)

復(fù)篩機(jī)構(gòu)（17家）

市 級(jí)：長(zhǎng)沙市婦幼保健院

芙蓉區(qū)：芙蓉區(qū)婦幼保健所、長(zhǎng)沙市婦幼保健院

天心區(qū)：天心區(qū)婦幼保健所、長(zhǎng)沙市婦幼保健院、長(zhǎng)沙市第三醫(yī)院

岳麓區(qū)：岳麓區(qū)婦幼保健所、長(zhǎng)沙市婦幼保健院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南光琇醫(yī)院

開(kāi)福區(qū)：開(kāi)福區(qū)婦幼保健所、長(zhǎng)沙市婦幼保健院、湖南省婦幼保健院、長(zhǎng)沙市第一醫(yī)院

雨花區(qū)：雨花區(qū)婦幼保健所、長(zhǎng)沙市婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院

望城區(qū)：望城區(qū)婦幼保健院、長(zhǎng)沙市婦幼保健院

長(zhǎng)沙縣：長(zhǎng)沙縣婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中醫(yī)醫(yī)院

瀏陽(yáng)市：瀏陽(yáng)市婦幼保健院

寧鄉(xiāng)市：寧鄉(xiāng)市婦幼保健院

診斷機(jī)構(gòu)（16家）

長(zhǎng)沙市婦幼保健院、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、湖南旺旺醫(yī)院、長(zhǎng)沙市第三醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南光琇醫(yī)院、湖南省婦幼保健院、長(zhǎng)沙市第一醫(yī)院、湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省腦科醫(yī)院、長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院、長(zhǎng)沙縣婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中醫(yī)醫(yī)院、瀏陽(yáng)市婦幼保健院、寧鄉(xiāng)市婦幼保健院

干預(yù)機(jī)構(gòu)（15家）

長(zhǎng)沙市婦幼保健院、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南光琇醫(yī)院、湖南省婦幼保健院、長(zhǎng)沙市第一醫(yī)院、湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省腦科醫(yī)院、長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院、望城區(qū)婦幼保健院、長(zhǎng)沙縣婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中醫(yī)醫(yī)院、瀏陽(yáng)市婦幼保健院、寧鄉(xiāng)市婦幼保健院