2019年9月，41歲的京東副總裁蔡磊和漸凍癥不期而遇。

這是世界絕癥之一，一旦確診，生存期往往只剩下2-5年?；颊邔⒀郾牨牭乜粗约喝砑∪馕s，直至喪失功能到無法說話、呼吸和吞咽。殘酷程度超過癌癥。

人生的上半場剛靠艱苦奮斗實現(xiàn)了財務自由，下半場伊始就拿到了這么難的一張考卷。換作是你，會如何選擇？游山玩水、陪伴家人，讓人生少一些遺憾？蔡磊沒有這么做，他把攻克漸凍癥作為人生的最后一次創(chuàng)業(yè)，對命運展開了絕地反擊。

這是全世界唯一一個在相似處境下做出了這種選擇的人。過去的兩百年，全世界關于漸凍癥的基礎研究和藥物研發(fā)的重大突破幾乎為零。蔡磊，一個醫(yī)學領域的門外漢，他何以讓自己背上這么難的重擔？

帶著這樣的疑問，也帶著對這種精神的崇敬，在北京4月初的一個春日午后，虎嗅《有書不孤讀》欄目在東三環(huán)的蔡磊的辦公室與他進行了一場對話。鏡頭下的蔡磊聲音已經變得模糊，雙手也不再能自由調動，連推個眼鏡都需要別人幫忙。在這種情況下，他仍然每天工作16個小時以上，全年無休。

在過去的三年里，他搭建了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據和互助平臺，多方籌集資金，組織科研，推動了幾十條藥物管線的研發(fā)。從去年開始，他的工作日程里又增加了直播帶貨、寫書，他想讓更多的人了解這個疾病，而由此獲得的收入，也將會補貼到藥物研發(fā)中去。

我們問是什么支撐他這么做？他說這是他的信仰，相信絕望之上的希望，即便最終仍然會失敗，他至少用失敗的方式加速了人類攻克漸凍癥的工作。

在一個小時的對話里，他還提到了曾帶給他激勵的《西西弗斯神話》《活著》《埃隆·馬斯克傳》。以下為對話內容，講述方式采用第一人稱，由嘉賓對談整理得出。

一、讀書改變了我

一個人的性格養(yǎng)成，是一個長期的過程。我的這種為了一個目標咬緊牙關、決不放棄的性格，大概也有三十四年了。這其中當然有家庭教育的因素，受限于時間原因，這個就不展開講了。

在我成長的過程中，有沒有一些書對我影響比較大？這個確實是有的，比方朱的書。朱是清華大學的高材生，才學這塊就不用說了，最打動我的是他“鞠躬盡瘁，死而后已”的決心和信念，深深地打動了當時還很年輕的我，甚至影響到了我的人生道路。

1998年，我在考研，臨考前2個月，我調整了報考方向。原因就是，當時年輕氣盛的我一心想要追隨朱這么偉大的人，然后，那一年，我就義無反顧地報考了國民經濟管理專業(yè)。臨考換專業(yè)的結果就是，雖然總分考到了財經大學院系的前六名，但是專業(yè)課成績只考了40分，單科掛科也是不能被錄取的。所以，第一年考研就失敗了。但是我一點不后悔，我覺得這就是當時的我要做的一個決定，朱就是我的榜樣，我就要去追隨這個榜樣。

考研失敗后的一段時間，我還是有點失落的。在這種情況下，有個朋友向我推薦了一本書，就是余華的《活著》?？赐曛?，豁然開朗，考不上研究生又算什么呢，除了生死，其他的都是擦傷。

考研失敗后，我計劃回老家陪媽媽，待上一兩年再出發(fā)。實際上我也是這么做的，后來，我在職參加全國統(tǒng)考，又考到了財經大學稅務系的公費研究生，成績前三。

在財經大學讀書時的蔡磊

二 、人生的本質是痛苦

每個人都不希望自己經歷苦難，但是對相當多的人來說難免。有些人生下來就是苦難，比方不少病友，他們的家庭狀況也非常悲慘。

先舉一個真實的例子。我有一位30多歲的病友，她在4歲的時候父親去世了，然后，在她女兒2歲的時候，她得了漸凍癥。僅僅兩年多時間，病情就進展到了瀕臨死亡的程度，但是她不想死，因為她掛念孩子。她的母親一直在照顧她和她的女兒，你猜怎么著，去年二月份，她的母親又得了漸凍癥，到今天也就一年多時間，已經發(fā)展到生活不能自理。這個家庭，一家三口都需要人照顧，沒有錢，請不起保姆，現(xiàn)在，照顧她們一家三口的是80多歲的姥姥，太難了。他們也是經常跟我保持聯(lián)系，去年我們也給了他們一些幫助。

這種苦難可以說是困境，人處在這種困境里就很難改變，因為你選擇不了你的出身，甚至選擇不了你的命運。但是，是不是就坐以待斃呢？也不是，就像《活出生命的意義》一書里提到的，我們至少可以選擇面對困境的態(tài)度，而這個態(tài)度將決定你是否有可能從悲慘走向美好。

遇到困難之后，許多人或許會自怨自艾，甚至覺得自己是最倒霉的。其實，誰也不是最倒霉的，包括我們這身患絕癥的患者，我們也不是最倒霉的。每天都有人，一出門就被車撞死了，他們是不是比我們還慘。所以，我覺得，無論當下你的處境是什么，都要調整心態(tài)，讓自己有一個積極向上的精神面貌。

對于許多人來說，一旦沉淪了，受影響的不是自己，而是整個家庭。不能每天都活在黑暗里，要成為一個追求光明的人。

三、我在加快失敗

在過去的幾年，我和團隊推動了幾十款藥物研發(fā)和測試，到目前為止，沒有一個成功的。

其實，每條管線的研發(fā)都付出了巨大的心血，投入了很多的時間，充滿著無比的期待，最后還是失敗了。沒有什么，我從來不因為這些失敗受到什么情緒上的影響，站起來繼續(xù)戰(zhàn)斗。

經常有人問我，你研發(fā)的藥到什么地步了，什么時候出來？這個問題沒法回答。攻克神經退行性疾病難度比人類登月計劃要難一百倍，這個一點都不夸張。因為登月在理論上早已成熟，剩下的工作就是工程學上的實現(xiàn)，只要投入足夠的資金，就必然成功。

攻克神經系統(tǒng)疾病到今天為止都還不是一項工程，過去的30年，人類為神經退行性疾病已經投入超過了1萬億美金，幾乎全部失敗，唯一的一些所謂的成功只有那么一點點效果，就像我們的藥，能延長兩到三個月的壽命，對病人來說，依然是絕望。多活兩三個月沒有太大價值，更多的是遭受折磨和拖累。

能夠加快這個失敗，也是我做這件事的價值。2020年之前的兩百年，中國漸凍癥的藥物研發(fā)只有14個，可以說只失敗了14次，但是最近三年，我就失敗了30多次，可以說把藥物研發(fā)的速度加速了幾十倍，現(xiàn)在速度還在加快，如果幾年頂過去的一兩百年，這不就是希望越來越大嗎，所以，別人看到的是失敗，看到的是沮喪，我看到是希望。這就是我的相信。

四、做事最有價值

許多人說我做的事情就像西西弗斯，確實有點像，但是，這就是我的價值觀。

我一直都覺得，做事最有價值。為一個有價值的事情，全力以赴，它就有價值，即便全都是失敗，也是有價值的。就像我過去說的，在過去近兩百年，人類死亡一千萬漸凍癥患者，對科學研究和進步來說，絕大部分人死的沒有意義。

這也就是我號召1000位病友共同捐獻我們的遺體和腦脊髓組織的原因，如果實現(xiàn)了，就改寫了歷史，中國漸凍癥罕見病科研樣本就實現(xiàn)了0到1的突破。過去兩百年，中國一例規(guī)范的漸凍癥的腦和脊髓組織樣本都沒有，我想讓我們死的有價值。

我的這種三觀底到底如何形成的？應該說從小就是這樣。前面提到的那些書，以及上學時教材里的一些革命前輩的故事，都給了我深刻的教誨以及榜樣的力量。我至今仍然清楚記得，從10歲左右，我就每天四五點鐘起來，跑步、打拳，背英語。

在京東工作時的蔡磊

五、像馬斯克一樣戰(zhàn)斗

在企業(yè)家里面，目前對我影響最大的是馬斯克。你也知道，這些年，他一直在挑戰(zhàn)全世界乃至全人類都做不到的事情。他有一句很打動我的話，那就是永遠保持樂觀，哪怕是錯的。

當我們要做一個事，不需要考慮那么多框架，甚至不需要考慮是否可能，只需考慮這個事情從根本上來說是不是值得做。如果值得做，那就去做就行了，即便看起來不可能。馬斯克的這種做事的理念，是我一直努力去追隨的。

目前挑戰(zhàn)的漸凍癥屬于神經退行性疾病，也是罕見病，又是世界絕癥之首，是人類兩百年未解之殘酷疾病。全世界砸了1萬億美金都做不成，你蔡磊你何德何能？你不是瞎折騰嗎？

但我覺得我還是比不少人要強一些的。不管是信念，還是說執(zhí)行能力。這么多年，我不只是在做大企業(yè)的高管，實際上我也一直在創(chuàng)業(yè)，我有六家創(chuàng)業(yè)公司，每個都是從0到1地去推動，既是創(chuàng)始人也是董事長，有幾家公司都實現(xiàn)了國內領軍企業(yè)的突破。我覺得自己有這個戰(zhàn)斗能力，我就要挑戰(zhàn)看似不可能的事情，這是我的理念。

至于說能做到什么地步，能不能實現(xiàn)重大突破，能不能救得了自己，不需要去考慮，只要它對就行了。那天跟尹燁先生在這訪談也是這樣，我隨口說了一句，我說做這事也不知道能不能成功，他直接給我接回來了，他說你已經成功了。他說過去從來沒有人作為一個患者能推動到如此的地步。

六、我是那個推動者

一款藥正常的話需要10年和10億美金，罕見病的藥更漫長，往往需要20年，但是，沒有人推動或許幾十年也不會出來。

2021年，中國的醫(yī)保談判有一個“靈魂砍價”，脊髓性肌萎縮癥(SMA)治療用藥諾西那生鈉注射液通過談判降價進入醫(yī)保目錄，從最開始的70萬元一針降價到3.3萬元一針，讓SMA患者從“有藥可用”變成“有藥可保”。脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，你知道它的特效藥是如何研發(fā)出來的嗎？大家都覺得是隨著科技進步必然出來的，其實不是這樣，這個藥是被一個患者的父母推動出來的。

2001年，治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的靶點和治療方案已經從理論上實現(xiàn)了突破，但是，由于該病是罕見病，研發(fā)出來也沒有多少患者，所以，一直沒有人推動。直到2003年，一位姑娘患了此病，她的父母個人捐款設立了一個基金，持續(xù)去鏈接科學家、藥企和社會各界，推動了該藥的問世。

如果沒人推動，這個藥可能會晚很多年出來。并且，攻克罕見病，也不光是錢的事。就以我們這個病為例，在這么多病友里面，我并不算有錢的，美國有一家掌管7000億美金的資產管理公司的創(chuàng)始人希利，在2018年罹患漸凍癥，我患病后曾經嘗試聯(lián)系過他，希望跟他一起攜手來推動漸凍癥的攻克。但是并未如愿，他把錢捐獻給了美國的一個實驗室。2020年，他不幸去世了。

希利不缺錢，但是他很可能并不認為自己能為此做什么，把攻克漸凍癥這個事情完全交給了專家，然后自己一直等待。我知道，在這個世界上，每個人有他的專注性和局限性。醫(yī)生不一定關注藥業(yè)，他需要更多關注臨床診治?？茖W家關注某一個通路，他也不一定了解疾病需求。藥企每家各自做管線，它們也并不必然知道所有為這個病做攻克的其他管線的方向。其實每一個方面都需要支持和合作。我做的事情就是希望用企業(yè)家的精神，用顛覆創(chuàng)新的思維，把各個利益相關者聯(lián)合起來加快推動藥物研發(fā)。

七、 我也在找接班人

現(xiàn)在雙手早就不行了，打不了電腦，操作不了手機，怎么工作交流呢？并且，現(xiàn)在說話也不行，語音轉換越來越差，怎么辦？我要找接班人，但并不好找。

去年的時候，我就高薪去挖一些年輕能干又學這個專業(yè)的高材生，最終發(fā)現(xiàn)即使給予市場化的薪酬，他也是要離開的，因為不相信。并且，越是專業(yè)的人越不相信，他們說你做這個事不可能成。

這就是我所面臨的現(xiàn)實，確實很難。我也考慮過從病友里面找，但是，絕大部分病友沒有足夠的戰(zhàn)斗能力，他需要有組織能力，有足夠多的資源，個人的身體狀況要允許，還要有強烈的信念和強大的學習能力，多數(shù)人很難同時做到。

這兩年招聘，也受到了不屑。比方，好不容易我們找到了幾個簡歷還不錯的通知面試，等了半天，最后不來了，電話也打不通，不想參加了，還有一個說著說著直接把電話給我掛了。他們還是不相信我，甚至不屑，一個將死之人還講什么夢想，講什么突破創(chuàng)新。

蔡磊和妻子段睿

八 、相信相信的力量

我年輕時一直沒有找到對象，但不代表我不努力，我有時也去相親。

坦白說，當時的我有點自卑，覺得自己不高不帥，家里也沒有錢，所以跟別人聊天的時候總聊不好，都是失敗，有時候也挺喜歡對方的，但對方不給你機會，你再約別人，別人也不出來了，也很失望，甚至痛苦。

但是，35歲之后我沒有這個痛苦了，因為我想通了。一個不喜歡你的人，你跟她在一起，你會幸福嗎？不會。她會幸福嗎？也不會。

后來，再相親的時候，我就無欲則剛了。我不再奢求別人一定要喜歡我，而是先珍惜一下見面時的兩個小時的緣分?？纯茨懿荒芰牡膩?，看看能不能幫到對方。在這種情況下，相親的成功率反而提高了。

現(xiàn)在也是，社會各界可能也是更多地支持我，但我更多想的是給他人帶來什么。今年，我出版了一本書《相信》，我寫這本書的一個出發(fā)點，雖然也有宣傳這個病的想法，但是，主要的我是想給那些深處困境中的讀者帶來一些啟發(fā)和力量。

中國有3000萬名罕見病患者，算上他們的家屬，就有1億多人口會受到罕見病的影響。我希望他們能夠相信希望，能夠能夠輔助努力。付諸努力付出，努力增加生命救治的希望。過的更好一點。

以上就是我的故事。

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