于曉丹接觸到的患者,大多或主動或被動地離了婚。原因是,很多患者術(shù)后要服用內(nèi)分泌藥,之后就進入停經(jīng)狀態(tài),也就是所謂的更年期。這意味著喪失了生育的可能性,假如她們此時還沒有完成“傳宗接代”的任務,就會被厭棄,甚至逐出家門。
上乳腺癌,對一個女人來說,意味著什么?
有些人前期接受化療,頭發(fā)大把脫落,也有人最終需要切除。失去這些世俗意義上的女性特征,難免會迎來一些異樣眼光。
于是,她們選擇主動隱形。出門時,戴上假發(fā),配上義乳,將傷疤隱藏在衣物之后。
然而,尷尬沒少上演。人潮擁擠,切除的位置無意間被人撞到,會立刻癟下去。塞在內(nèi)衣夾層中的義乳,有時會不小心滾落到地上。
據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)(IARC)數(shù)據(jù),2020年,中國女性乳腺癌患病人數(shù)約42萬例,其中死亡人數(shù)12萬例,換算下來,存活率約為71%。
而一項發(fā)表在《柳葉刀·腫瘤學》上的調(diào)查顯示,在中國,切除術(shù)占到原發(fā)性乳腺癌手術(shù)的88.8%。換句話說,治療完成后,近九成女性會“失去”胸部。
找到一件合適的內(nèi)衣,成為乳腺癌幸存者們重返社會的第一個關(guān)隘。它如此細微,以至于曾長久地被忽視。
從業(yè)二十余年的內(nèi)衣設計師于曉丹偶然間接觸到這群女性,了解到她們的困擾后,就一頭扎進這個不曾有人涉獵的領(lǐng)域,想要幫助術(shù)后女性“重啟”生活。
“洛麗塔,我生命之光,我欲念之火。我的罪惡,我的靈魂。洛一麗一塔:舌尖向上,分三步,從上顎往下輕輕落在牙?上。洛。 麗。塔?!?/p>
以上這段譯文,出自于曉丹之手。在納博科夫的《洛麗塔》譯本中,于曉丹的開篇,廣受讀者好評。直到現(xiàn)在,還有人在網(wǎng)上找尋她早年翻譯的譯作。
如果要為目前的人生畫一條曲線,于曉丹擁有兩個大的轉(zhuǎn)折點。
一是1999年,34歲的她由作家轉(zhuǎn)行,成為內(nèi)衣設計師。在移居紐約的20多年里,她為包括“維多利亞的秘密”在內(nèi)的諸多品牌提供過設計。
二是2019年,成為內(nèi)衣設計師20年后,54歲的她轉(zhuǎn)而為乳腺癌術(shù)后女性制作帶義乳的內(nèi)衣。
于曉丹的工作桌|受訪者供圖
如果不是接到那通來自美國醫(yī)生的電話,她大概會在原先的設計路線上一直走下去。然而,人生中存在這樣的奇妙時刻,引領(lǐng)一個人走向另外的方向,于曉丹就在那時,“拐了一個彎”。
2019年10月,一位在北京工作的美國醫(yī)生找到于曉丹工作室,問她能不能一起合作,為女性乳腺癌患者設計一款特殊的內(nèi)衣。她是一位專門做乳腺癌切除手術(shù)的醫(yī)生,每每看到患者術(shù)后找不到合適的內(nèi)衣穿,總會感到心痛。
彼時,于曉丹對乳腺癌并不了解,僅有的認知來自美國演員安吉麗娜·朱莉。
2013年,安吉麗娜·朱莉通過基因檢測,發(fā)現(xiàn)自己有87%的幾率同母親一樣患乳腺癌后,毅然做了雙乳乳腺切除手術(shù)。
為了讓于曉丹認識到患者術(shù)后的穿衣困擾,美國醫(yī)生拿來許多臨床照片,同她面談。目睹患者的傷疤、創(chuàng)傷口和縫合線,于曉丹“覺得觸目驚心”。也是那次談話,她才第一次知道,術(shù)后的患者“只能穿那種用來兜抱嬰兒的棉紗綁帶”。
常人想象中的術(shù)后平胸,也是一種誤解。
“做了切除手術(shù)后,胸不是變成一個平面,而是變成一個凹面,甚至是坑坑洼洼、歪歪斜斜的凹面。如果清掃了很多淋巴結(jié),腋下的部位還會是一個深坑。”她在一次演講中描述,“整個被切除后,會留下一道長長的,類似蜈蚣一樣的傷疤”。
為了更多地了解這個群體,于曉丹查閱了很多資料,她發(fā)現(xiàn),沒有一個確切的數(shù)字,統(tǒng)計有多少中國女性切除了,“不過,據(jù)一些機構(gòu)保守估算,至少在200萬以上。”
她向做癌癥科普的朋友求證數(shù)據(jù)的準確性,得到的第一句回復是,“曉丹,你做吧。”
當時,于曉丹已經(jīng)54歲,接下這項合作,無異于重新創(chuàng)業(yè)。有人為她鼓勁兒,更多的人好心勸她,“沒必要在這個年齡折騰自己”。
于曉丹選擇了前者,“我愿意接受挑戰(zhàn),做有難度的事兒。以我的從業(yè)時間和專業(yè)背景,我覺得自己應該是做‘難的那部分’的人。”
據(jù)于曉丹講述,當下,患者術(shù)后的主流選擇是:高價買一款硅膠義乳,然后找一件有開口的內(nèi)衣,將義乳塞進去。但硅膠是油性材質(zhì),大多比較悶,不太透氣,很多患者的胸壁會被汗液泡紅,甚至會導致過敏和發(fā)炎。
不少患者干脆自己動手,在文胸里塞入更易吸汗,也更透氣的手絹、手紙,甚至綠豆、藜麥等作為填充物。
“綠豆、藜麥因為顆粒間有空隙,她們會覺得更透氣。但是,也會有很強的異物感,會硌著她們術(shù)后敏感的皮膚。而且因為這些填充物不是嚴絲合縫的,也會有移位、不合適的問題。”
患者自制的內(nèi)衣|受訪者供圖
而對切除單側(cè)的患者來說,最大的問題是,如何保持兩側(cè)的平衡感——健側(cè)會隨著后期服藥有所增長,原先購買的義乳尺寸固定,兩側(cè)很快就會失去平衡。
為了解決患者面臨的種種難題,于曉丹開始做調(diào)研。她不太有信心,每走一步都感覺迷茫。在她完成調(diào)研,準備啟動樣衣設計時,她的好朋友MI確診了乳腺癌。
“其實這件事完全不能用巧合來形容……”于曉丹決定從朋友的需求著手,她相信只要做出符合MI期待的衣服,就不會出錯。
“全世界的內(nèi)衣設計師里,有我這種‘幸運’的絕不會多,這是MI用生命給予我的?!?/p>
患上乳腺癌時,MI還不到40歲。她個子高挑,有“模特一樣”的身材。
住院后的Mi,被拉進各種各樣的社群,就是在這樣的交流群里,她發(fā)現(xiàn)患者術(shù)后要穿一款毫無設計感的內(nèi)衣,有悖自己年輕時尚的氣質(zhì)。Mi完全無法想象自己穿上那款內(nèi)衣的樣子。她只想要一款好看的內(nèi)衣,也相信于曉丹可以做到。
為了達成朋友所愿,于曉丹時刻問詢MI的身體狀況和需求。
“你現(xiàn)在穿什么?你周圍的病友們穿什么?你買到的醫(yī)院的內(nèi)衣怎么不好?你想它是什么樣子的?”
問題一一拋出去,又一一收回來。
于曉丹在工作中|受訪者供圖
于曉丹最終確定的思路是,先做出一件好的內(nèi)衣,再考慮填充物的問題。這與市面上術(shù)后內(nèi)衣的設計思路正相反,也是她刻意選擇的結(jié)果。
“乳腺癌術(shù)后女性是被現(xiàn)代工藝和審美忽略的一群人”,在她看來,先打造義乳的方式,是率先把對方視作病人,從而對身體上的缺失進行彌補,這無疑放大了患者的隱痛。
身為女性,她天然地清楚,患者們只想被當作普通女性來看待。確定這一點,于曉丹把“穿著舒服”當作第一要義,同時也“兼顧時尚,不能太過老舊”。
“女性肯定希望自己是美的,我覺得我的設計至少要做到,能讓她們看起來跟閨蜜、朋友沒有任何差別。這個是特別重要的?!?/p>
她從最小的細節(jié)開始,研究面料用蕾絲還是真絲,承托方式是帶鋼圈,還是不帶鋼圈?;颊咝g(shù)后的皮膚狀態(tài),傷口部位的凹陷程度和角度,都要考慮在內(nèi)。
嘗試不同的內(nèi)衣填充物|受訪者供圖
“大部分人都清掃了腋下淋巴結(jié),會有凹陷?!奔又畠?nèi)衣是多層面料縫合在一起,縫合處難免有凸起,“壓在傷口上會讓她們當中皮膚非常敏感的人,感覺痛苦不堪?!睘楸苊饨o脆弱敏感的皮膚帶來二次傷害,于曉丹一面要保持內(nèi)衣的輕盈感,一面又將它的覆蓋度、包裹性、包容性放到最大。
經(jīng)過8個月的打磨,推翻10多個版本的樣衣后,她終于設計出一款自己滿意的產(chǎn)品。
MI是第一個試穿的人。那是2021年大年初一的晚上,于曉丹永遠不會忘記來自朋友的肯定,“很舒服,有一種被陪伴的感覺”。
MI的丈夫進門看到試穿內(nèi)衣的妻子,開口的第一句話是,“哎呀,跟你生病以前一模一樣了?!?/p>
MI的需求得到了滿足,但還有千千萬萬個急需術(shù)后內(nèi)衣的女性。
此前,于曉丹的團隊幾次解散。成員們的擔心是,市場過于小眾,可能賺不到錢。但于曉丹不這么認為,“什么算小眾?500個人、5萬個人還是50萬人算小眾?”正如她所見,“市面上沒有哪款內(nèi)衣,銷量可以覆蓋幾億人?!?/p>
想到這些剛需患者,于曉丹決定繼續(xù)做下去,“我覺得沒有大眾小眾之分。任何剛需都不是小眾的?!?/p>
以往設計內(nèi)衣的慣常做法是,將樣衣作為標準碼,再以此類推,做出更多碼數(shù)即可——通常會找一兩個模特試穿兩到三次,再根據(jù)試穿做出版型調(diào)整。
但術(shù)后內(nèi)衣要復雜得多。比如,MI做的是雙乳切除,比較容易達到兩側(cè)平衡,適合她的內(nèi)衣不一定適合單側(cè)切除患者。此外,患者們的切除情況各異,皮膚敏感度和傷口凹陷程度也有所差別。
為了考察不同患者的需求,讓更多術(shù)后女性穿上適合自己的內(nèi)衣。于曉丹思慮再三,決心招募更多的試穿志愿者。
2021年4月,于曉丹在自己的工作室開展了第一場試衣會。
第一個到來的患者是娟,她脫下文胸讓于曉丹觸摸,皮膚竟是一片潮濕。四月的天氣,按理不該熱到出汗。娟告訴她,因為手術(shù),自己的汗腺系統(tǒng)遭到破壞,滲出的汗液無法被吸收。
“所以你可以想象,我夏天有多難受?!本甑倪@句話,讓于曉丹深思了很久。她開始考慮,文胸之下的填充物該用什么材質(zhì),才能讓患者擺脫潮濕感。
“當時就在想,市場上已經(jīng)有這么多的硅膠義乳產(chǎn)品,我們是不是可以做一款不一樣的,能夠給她們另外一種選擇。”
于曉丹了解到,在歐美和東南亞國家,義乳的概念較為寬廣,除硅膠外,也選用纖維、海綿等材質(zhì)的填充物。
受此啟發(fā),于曉丹推出了海綿材質(zhì)的填充物,名叫脂肪綿,觸摸起來手感柔軟,透氣性也比硅膠要好。
她最初打造的脂肪綿義乳,完全沒有配重。結(jié)果,一部分人感覺“很舒服”,另一部分人提議,“假如能有一點配重會更好”。為滿足不同人的需求,于曉丹很快又推出了帶配重的義乳。
“現(xiàn)在沒有聽到太多抱怨,對這個重量普遍感覺是舒服的?!?/p>
試衣會現(xiàn)場照片|受訪者供圖
試衣會上,于曉丹也從另一位患者的行為中,察覺到自己忽視的細節(jié)。
她記得當時拿出一款模杯,讓對方感受試穿效果。那位患者卻用手指戳了戳胸的位置,表示不滿意。
于曉丹有點摸不著頭腦。后來她才想明白,患者總要回歸職場,如果模杯不夠厚實,搭乘公交和地鐵時被人戳到,胸前的位置就會凹陷下去。
于是,她連夜將空心杯改為實心,并給這款模杯取名為“自在杯”,希望能消除患者佩戴時的隱憂。
調(diào)整后的實心“自在杯”|受訪者供圖
后續(xù)在上海舉辦的試衣會上,一位女士有些遺憾地說,“我還想帶小伙伴們來,可是你們明天就離開上海了,我們到哪兒去找你們?”
越來越多患者,渴望能線下感受試穿效果。于曉丹的下一步計劃是,要在不同城市多建幾個固定的試衣點,“今年的打算是,能有4個試衣間”。
“可以說,每一個款式的確定,每一個細節(jié)的更新變化,都是試穿者提意見的結(jié)果。是她們在推著我們往前走?!?/p>
于曉丹為內(nèi)衣取名“姜好”:姜,性溫,對女性友好,也有“將將好”的寓意,目前已有兩款產(chǎn)品面市。
“小姜”適用于C杯和C杯以下的乳腺切除女性,主要針對剛剛拆線,皮膚還很脆弱、敏感的階段。
而D杯及以上單側(cè)切除的術(shù)后女性,普遍存在下垂、外擴的問題,于曉丹便又在“小姜”的基礎上,打造出可以增強支撐和提拉力度的“大姜”,同時還為患側(cè)進行仿真設計,即模仿自然胸型,設計出微微下垂的感覺,從而更好地使雙乳達到平衡。
就在對話《如是生活》那天早上,一位患者添加了于曉丹工作室客服的微信,她說,今天剛買了文胸,還沒來得及穿,但已經(jīng)感受到你們的用心。
有人把這兩款內(nèi)衣稱為“最柔軟的鎧甲”,于曉丹接受這個稱呼,她的希望是,“至少患者穿上這件內(nèi)衣時,能感受到來自社會的暖意。”
下一步,她想嘗試半定制模式,盡可能多地一對一服務,貼合患者的需求。
長期和乳腺癌術(shù)后患者打交道,于曉丹見過太多女性的困境。
在我國,乳腺癌發(fā)病的高峰年齡段是45歲-55歲,于曉丹接觸的患者大多年過四十,但也不乏二十出頭的年輕人。和年紀較小的患者接觸,她常常會被復雜的情緒擊中,“感到心疼”。
疾病改變著一切,不僅是患者的身心,還有她們與家人的關(guān)系。
生育前確診乳腺癌的女性,往往面臨“要不要孩子”的抉擇。選擇生,就是選擇了復發(fā)的可能性,要賭一把運氣;選擇不生,又得面對公婆的挑剔和丈夫的不滿。
于曉丹接觸到的患者,大多數(shù)或主動或被動地離了婚。原因是,很多患者術(shù)后要服用內(nèi)分泌藥,之后就進入停經(jīng)狀態(tài),也就是所謂的更年期。這意味著喪失了生育的可能性,假如她們此時還沒有完成“傳宗接代”的任務,就會被厭棄,甚至逐出家門。
第一次聽說這樣的情形,于曉丹大吃一驚,“雖然已經(jīng)到了這樣的年代,‘很多女人必須要靠自己的肚子生出孩子才能取得家庭地位’依然是被普遍認可的價值觀?!?/p>
即便育有子女,也要直面婚姻的裂痕。于曉丹知曉太多故事:有人自從患病,“老公就沒再正眼看過自己”。有人的丈夫愛面子,要求脫發(fā)的妻子戴假發(fā)出門。還有人直言,這件事影響了。
“我們看過一些數(shù)據(jù),本身中國的滿意度就蠻低的,當你失去了一個在中扮演重要角色的器官時,肯定是會影響夫妻關(guān)系的。”
甚至,與孩子相處時,患者們也變得小心翼翼。
一次試衣會上,一位年輕的媽媽帶著孩子前來。她剛脫下衣服準備試穿,孩子叫著“媽媽”撲過去,那位媽媽的第一反應是,扭過身體,把背部留給孩子。
于曉丹知道,她是怕孩子被嚇到。“我們真聽說過這樣的案例,有小孩看到媽媽的傷疤后,嚇得暈厥了過去?!?/p>
為患者設計內(nèi)衣這幾年,于曉丹也在感受各種各樣的母女關(guān)系,“對我來講,這也是補課?!?/p>
試衣會現(xiàn)場|受訪者供圖
她見過一起來試衣的母女,母親會用求助的眼神看著女兒,“她更相信女兒的意見,遠超對我們的信任。我覺得這個特別對,因為只有女兒跟母親天生有這種綁定和連結(jié),這真的沒有辦法替代。”
反觀自己的母女關(guān)系,于曉丹有些遺憾。她不在母親跟前長大,畢業(yè)后很快去了紐約,一待就是20多年,兩人的關(guān)系稱得上疏離。
于曉丹人生中的每一次成長,母親都缺席了。第一次來例假,選第一件內(nèi)衣,都沒有得到來自母親的指導。
二人唯一討論過的女性話題,是要不要生孩子。母親曾勸誡她,不要生孩子。這恰好和于曉丹的想法不謀而合。
“我從小就覺得,孩子真的太拖累她了。小的時候,家里沒有洗浴條件,她常帶著我跟姐姐去澡堂。每次都覺得她好辛苦,給我洗完給我姐洗,一身的汗,一臉的汗。我一直不覺得,有孩子是個好事?!?/p>
過去幾十年,于曉丹一直在避免成為母親那樣的人。
她沒有孩子,也沒有“很強烈的婆媳關(guān)系”,免去了諸多煩惱。但最近幾年,于曉丹逐漸在自己身上照見母親的影子。尤其在母親過世后,她和家人一起整理遺物,發(fā)現(xiàn)自己和母親的相似之處。
母親熱衷的內(nèi)衣款式,恰好是于曉丹喜歡的。兩個人的行為方式也都相像。更神奇的是,她們在相同的位置有一顆假牙,腳上的雞眼也長在一模一樣的位置。
“我一輩子都在說,不能成為她,到最后發(fā)現(xiàn),那個強烈的基因紐帶沒有辦法讓我擺脫她。我注定還是她,她把她身上那種頑強的生命力遺傳給了我。”
回顧設計術(shù)后內(nèi)衣的四年,于曉丹取得了一些成績,但仍有一些計劃尚在籌備中。她坦陳,這是一個前期無法賺錢的工作,目前礙于資金問題,仍“不敢冒進”。
工作中的于曉丹|受訪者供圖
但患者們一直在催著她往前跑。一位曾經(jīng)的客人是游泳愛好者,今年60多歲,胖胖的,人特別樂觀。之前為了游泳,她曾把舊棉杯剪開,DIY了一件泳衣,里面塞的是木塊和海綿。
這件泳衣后來放到了于曉丹的工作室。
“當時她送我的時候說,希望下次還給她的,就是我的設計了?!泵看未蜷_柜門,看到那件泳衣,于曉丹的心都會緊一下,覺得答應對方的承諾還沒兌現(xiàn)。
(除于曉丹外,文中人物均為化名)
作者丨梁九京
編輯丨桑桑
出品丨如是生活