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小雞寶寶考考你，罕見病醫(yī)療援助工程是幫助什么群體的項目呢?

罕見病人士

聽障兒童

罕見病人士

小雞寶寶的回復(fù)

棒棒噠，“罕見病醫(yī)療援助工程”為罕見病人士提供援助哦。

罕見病醫(yī)療援助工程介紹

罕見病醫(yī)療援助工程是由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合中華社會救助基金會發(fā)起的首個全國性、面向所有罕見病病種(以國家罕見病目錄為標(biāo)準(zhǔn))的罕見病醫(yī)療援助公益項目，為罕見病病友提供基礎(chǔ)醫(yī)療信息、醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、各地醫(yī)保信息、最新藥物進(jìn)展、個案資金援助的全方位支持，同時聯(lián)合政府、企業(yè)、醫(yī)學(xué)界、媒體等各方力量，為相關(guān)罕見病政策的出臺、完善提供有效參考，推動建立從地方到全國的罕見病群體保障體系。

病痛挑戰(zhàn)基金會團(tuán)隊有著10年的罕見病公益領(lǐng)域從業(yè)經(jīng)驗，創(chuàng)始人、現(xiàn)任理事、秘書長王奕鷗為罕見病人士，曾于08年發(fā)起瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，推動罕見病公眾倡導(dǎo)活動“冰桶挑戰(zhàn)”落地，醫(yī)學(xué)科學(xué)院副院長、著名遺傳學(xué)家學(xué)者張學(xué)擔(dān)任機(jī)構(gòu)首席醫(yī)學(xué)顧問。病痛挑戰(zhàn)基金會與全國70余家罕見病自組織、病友團(tuán)體有著密切聯(lián)系，在病友社群中有著廣泛的影響力。

罕見病醫(yī)療援助工程有著嚴(yán)謹(jǐn)?shù)墓ぷ髁鞒毯蛯徍藱C(jī)制，在資金援助上憑票報銷，所有申請材料和票據(jù)合格后方可予以援助，通過電話溝通、材料審核、隨訪等方式確保援助的可靠性和有效性。

項目自2018年2月28日啟動至6月30日，共接收到868份病友求助信息，涉及95個病種，求助范圍包括信息咨詢、申請救助等，工作人員對求助信息根據(jù)工作原則均進(jìn)行了回復(fù)，在項目覆蓋范圍內(nèi)，開展了電話回訪、醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、罕見病組織對接、實(shí)地走訪等支持和醫(yī)療費(fèi)用援助，受益家庭133個，受益人數(shù)逾300人。